快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子1岁3个月，医生怀疑特幼引发噬血细胞综合征

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 19681|回复: 21

孩子1岁3个月，医生怀疑特幼引发噬血细胞综合征

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

发表于 2022-10-14 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北武汉

2022年8月25日出院后在家服用环孢素和激素药，住院期间主要是输激素药和口服环孢素！

下面是10月4号的检查结果。小孩的血压一直都比较便高，医生说是环孢素的影响比较大，现在纠结的有很多噬血都必须要化疗和规范的治疗，因为目前确实没有能力北上，不知道怎么办？希望各位大佬帮忙分析下？谢谢

mmexport4135e23a3fdaf838160d350b5e10fff0_1665756146521_edit_96438961603513.png

mmexport4135e23a3fdaf838160d350b5e10fff0_1665756146521_edit_96438961603513.png

mmexport1df8fe00d4e0dcbe8bb4ad0a1e553f73_1665756157305_edit_96563040120161.png

mmexport189eeee94a5bba93206356d65334344c_1665756166744_edit_96475602922257.png

mmexportbae877e9105beb4b129304ce0e65c03c_1665756162100_edit_96511359087877.png

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455566

发消息

发表于 2022-10-14 22:31 | 显示全部楼层中国四川成都

我个人觉得你家的血沉、血常规、肝功结果都基本上是正常的。铁蛋白结果有点低，建议营养饮食，避免缺铁性贫血。后续监测环孢素浓度，如果血压高，咨询医生对症降压处理。

噬血不一定都必须要化疗，群里有些病友也是仅仅通过激素就缓解了，特别是风湿相关疾病的，愈后都是不错的，只是后续风湿治疗时间较长。噬血的诱因很关键，需要明确判断，其他具体请以医生为准。祝好！

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

感谢亮哥的耐心解答，现在医生让把环保素停掉了，就有点忐忑

回复

使用道具举报

9 主题	2896 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11553

发消息

发表于 2022-10-14 22:40 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是很好的！偏缺铁，需要补铁不然会贫血！同时你家吃激素和环孢素要加大饮水量和补钙。缺水也可能是造成血压高的一个因素。再有就是看医生如何判断服用环孢素的量！这个需要一个平衡点。避免过量服用环孢素。仅个人拙见。以大夫判断为准

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:40
怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是 ...

因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能不能提前做判断？

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:40
怀疑mas还是确诊mas？这个要确诊好！孩子有关节疼痛和肿胀表现吗噬血时候？细胞因子做过吗？看目前血沉还是 ...

怀疑特幼，您说的细胞因子是基因检测吗，基因检测我们做过

回复

使用道具举报

20 主题	8767 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31997

发消息

发表于 2022-10-14 22:50 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

血常规，肝功能，铁蛋白的检查都还行，激素能控制住的话，不一定要化疗

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:55 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

菜菜子12 发表于 2022-10-14 22:50
血常规，肝功能，铁蛋白的检查都还行，激素能控制住的话，不一定要化疗

感谢大佬的解答

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 22:31
我个人觉得你家的血沉、血常规、肝功结果都基本上是正常的。铁蛋白结果有点低，建议营养饮食，避免 ...

谢谢

回复

使用道具举报

9 主题	2896 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11553

发消息

发表于 2022-10-14 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

scmlya 发表于 2022-10-14 22:48
怀疑特幼，您说的细胞因子是基因检测吗，基因检测我们做过

如果你家川崎过，都怀疑是不是噬血来着呢？mas的确诊绝大多数需要有症状伴随。细胞因子是测白介素类的一种炎症反应的检查。不知道您在哪儿？南方也有治疗噬血经验的医院。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455566

发消息

发表于 2022-10-14 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

scmlya 发表于 2022-10-14 22:57
谢谢

基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

漂泊发表于 2022-10-14 22:57
如果你家川崎过，都怀疑是不是噬血来着呢？mas的确诊绝大多数需要有症状伴随。细胞因子是测白介素类的一 ...

因为医生说特幼小时候不是表现在关节，而是在皮肤或者其他的地方，白介素好像在重症室有测过但是我们看不到检测结果，谢谢您的耐心解答

回复

使用道具举报

0 主题	24 帖子	4463 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4463

发消息

发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

川崎病也是可以引起噬血的

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 23:01
基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

免疫结果之前在重症室好像有看过抽血检测，但是结果我们这边没有，就是今天跟医生反馈血压还是偏高，线上医生让停环孢，怕啥都没查就停，心里没底

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

BWUXU 发表于 2022-10-14 23:06
川崎病也是可以引起噬血的

嗯医生也说过，川崎也会引发

回复

使用道具举报

4 主题	47 帖子	2537 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2537

发消息

楼主| 发表于 2022-10-14 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2022-10-14 23:01
基因结果和免疫功能学等结果如何？都是正常的？

基因检测做过了

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	88 积分

Rank: 2

积分: 88

发消息

发表于 2022-10-15 07:53 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

scmlya 发表于 2022-10-14 22:45
因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能 ...

我家小孩是因为川崎引发的噬血

回复

使用道具举报

5 主题	48 帖子	894 积分

Rank: 4

积分: 894

发消息

发表于 2022-10-15 08:28 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江温州

吃环孢素跟激素会引起血压高的，你自己每天监测血压跟心率，我家吃了差不多2个多月降压药才停的，激素停了血压就正常了，看每一个人对药物反应的！咨询一下医生！

回复

使用道具举报

9 主题	118 帖子	3034 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3034

发消息

发表于 2022-10-15 09:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

scmlya 发表于 2022-10-14 22:45
因为嗜血前期，得过川崎用过丙球，关节没有处没有异常，医生说要等激素药停后看恢复情况才能判断？请问能 ...

你们预防性的吃大白片没有吧，这个一定要吃的，不然长期吃环孢素很容易真菌肺炎，真菌感染，或者更严重的卡肺，因为风湿噬血服用环孢素的时间较其他噬血要长一些，我看地址你们是在同济光谷院区吧，我家就是血的教训，同济这边风湿免疫科不给预防用药。血液科可能会有预防用药。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455566

发消息

发表于 2022-10-15 09:13 | 显示全部楼层中国四川成都

scmlya 发表于 2022-10-14 23:08
免疫结果之前在重症室好像有看过抽血检测，但是结果我们这边没有，就是今天跟医生反馈血压还是偏高，线上 ...

用药问题以医生为准。另噬血细胞综合征的诱因一定要进一步排查清楚，能找到尽量找到。川崎病与幼特诱发的噬血，在后期用药上有很多不同。基因结果做了？那结果如何呢？

回复

使用道具举报

热门推荐

54岁，移植后的eb病毒检查: 各位大佬帮忙看看这项结果如何？

山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者（皮肤型: 今年是2022年了，我已经43岁了，就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三

8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧: 我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后

3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三: 现在所有药都停了，平时体温基本都正常，就是孩子很容易出汗，怕热，一出汗的时候体温

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

噬血细胞综合征移植后两年: 孩子移植后两年了，过程中很顺利，两年大查了医生说都挺好的，但是我自己还是有些疑问

急！8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大: 我家8岁孩子，颈部淋巴结肿大，以及全身淋巴结肿大，目前颈部淋巴结穿刺结果eb

EB病毒噬血细胞综合征康复3年后，迎来新生: 大家好，我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征，当时还是一个普通的女孩。

男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请: 2025.7.22晚上发烧，我给他吃了退烧药，第二天也还没好，然后第二天他还是觉得

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-5 23:34 , Processed in 0.140638 second(s), 37 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表