八年病程,感觉就是慢性EB

心灵美的光头

10年一次手术后，突然发烧5天好后，身体感觉明显变化。手指关节变形，全身肌肉痛，全身关节痛，8年来只发过一次40度高烧，一天就退烧。这8年来反复奔走各大医院，查不出病因。现在身体症状 全身关节痛 肌肉痛 腹泻腹鸣 呕气 全身骚痒 咽喉炎 鼻炎 胃炎 十二指肠炎 视力下降 颈部淋巴结肿大 经常脸部不原明原因起蚊丁反应 肝脾不肿大 肝肾功正常范围 近期住院查出外周血EB-DNA阳性 EB病毒衣壳抗体IGM阴性，我不发烧，肝脾不肿大，全套风湿兔疫病查完都是正常，没有肿瘤疾病，会是慢EB吗?

心灵美的光头

这是我EB-DNA检查

哒哒哒燕子

查一下血浆的eb值，然后做淋巴结活检，让北京友谊医院周小鸽做病理分析。

心灵美的光头

我的血常规三系，都是正常了，以前每年会发一次烧，感觉身体变化后就不会发烧了

心灵美的光头

现在经常感觉到，咽喉痛耳腔口腔胀痛，头晕头痛，双肋骨痛紧缩感和痛。颈部淋巴结近一年多没有变大

高山流水

心灵美的光头 发表于 2018-11-8 21:06
现在经常感觉到，咽喉痛耳腔口腔胀痛，头晕头痛，双肋骨痛紧缩感和痛。颈部淋巴结近一年多没有变大

你这情况有EB病毒，直接去北京检查吧，需要专业检查，以免自己也老是疑神疑鬼的。

心灵美的光头

高山流水 发表于 2018-11-8 21:08
你这情况直接去北京检查吧，有EB病毒，需要专业检查，以免自己也老是疑神疑鬼的。

我这个是属于EB病毒活动期吗？我这边医生说没有事

心灵美的光头

高山流水 发表于 2018-11-8 21:08
你这情况直接去北京检查吧，有EB病毒，需要专业检查，以免自己也老是疑神疑鬼的。

我这个是属于EB病毒活动期吗？我这边医生说没有事

高山流水

心灵美的光头 发表于 2018-11-8 21:12
我这个是属于EB病毒活动期吗？我这边医生说没有事

要查全血和血浆的DNA载量，应该去专业的查下，地方医院在EB方面和北京的差距还是有些差别的。

哒哒爸

有EB，那么多症状，是不是所谓的阴滋病吧？

亮哥

你家是血液相关检查结果EB复制，一身症状那么多，要考虑免疫方面问题，能去相关方面的权威医院检查最好，有时候排查疾病也是很费时间的。

arroa

看你描述，感觉像个轻度的慢活。建议去北京大医院全面检查，心中才有底。不能自己妄自猜测，病友的意见也只是参考，具体的还要听医嘱。祝早日确诊，早日康复。

心灵美的光头

亮哥 发表于 2018-11-9 09:12
你家是血液相关检查结果EB复制，一身症状那么多，要考虑免疫方面问题，能去相关方面的权威医院检查最好，有 ...

亮哥，问问。第二项是EB-DNA（淋巴细胞）是不是就是PBMC-EB-DNA检查

心灵美的光头

arroa 发表于 2018-11-9 09:29
看你描述，感觉像个轻度的慢活。建议去北京大医院全面检查，心中才有底。不能自己妄自猜测，病友的意见也只 ...

谢谢，今年肾功能快到临界值了。我这个马上9年了，病程还算长了吧

亮哥

心灵美的光头 发表于 2018-11-9 09:43
亮哥，问问。第二项是EB-DNA（淋巴细胞）是不是就是PBMC-EB-DNA检查

如果是医院检查，基本都属于血清。

心灵美的光头

亮哥 发表于 2018-11-9 10:20
如果是医院检查，基本都属于血清。

是的，医院检查的

亮哥

8年症状发展的差不多，不管是慢活EB还是免疫问题，条件允许的情况下建议还是北上求医吧。

心灵美的光头

亮哥 发表于 2018-11-9 10:32
8年症状发展的差不多，不管是慢活EB还是免疫问题，条件允许的情况下建议还是北上求医吧。

好的，亮哥。尽快去

心灵美的光头

亮哥 发表于 2018-11-9 10:32
8年症状发展的差不多，不管是慢活EB还是免疫问题，条件允许的情况下建议还是北上求医吧。

血清和血浆区别吗？

心灵美的光头

亮哥 发表于 2018-11-9 10:32
8年症状发展的差不多，不管是慢活EB还是免疫问题，条件允许的情况下建议还是北上求医吧。

血清和血浆区别吗？