喜剧雷同，然而不幸，却各有各的命运，庆幸阳光总在风雨后。
我家弟弟于16年三月开始生病，起初只是感冒，嗓子痛，去小诊所打了针有好转，结果到夜里开始高烧。第二天，爸妈带他去医院抽血，结果出来就已经很严重了。后入昆明四十三医院感染科进行检查，期间一直高烧不退，医生有提到EB病毒感染、噬血细胞综合征，十多天后转入血液科治疗，当天就自己退烧，同时确诊噬血细胞综合征，全家心急如焚。
医生找我们谈话，说的很严重，刚接触此病不甚了解，想着都听医生的，用04方案治疗，期间有好转，出院一次，之后又入院治疗，口腔溃疡严重，体重骤降。问医生原因，医生便说eb病毒引起的，我们依旧对此病比较茫然。
到了四月，我在医院看护，弟弟突然发生抽搐，把我们吓坏了，所有人都不知所措，医生护士赶紧抢救。抢救下来医生找家属谈话，“考虑噬血细胞综合征侵入中枢神经，需要尽快做移植”。
移植是个陌生的词语，但我知道移植道路的艰难，于是我们开始搜索治疗噬血的权威专家，终于我们赶紧到了北京友谊医院王昭主任门诊，之后便转入了友谊医院血液科治疗。没想到也没有进行什么治疗，弟弟就自己好起来了，也没有找到发病原因，做了petct也无异常，王昭主任便让我们回家观察，一个月复查。
等待复查时的焦虑心情可想而知，度日如年，多希望弟弟就此好转，不再担惊受怕。
临近复查前不久，弟弟脸上起了一个小包，去复查做了相关检查都正常，王昭主任说是点小问题，去风湿免疫科看看。
想着是点小问题，我们就回了云南，去了昆医附二院风湿免疫科住院检查，住了一个星期，全部检查都做了，但未发现明显异常，期间眼睛肿了，白细胞降低。医生怀疑肿瘤，但是找不着原因，建议我们去更好的地方检查，给我们推荐了四川华西医院，感谢此时找到了付主任和邓医生。
辗转奔波间，全家人已心力交瘁，但坚强活下去的信念让我们一步步踏地愈加勇敢。
四川华西风湿免疫科治疗，未发现异常。后面医生便商量要取活检，此时眼部已经肿破了，开始流脓，医生说取了活检就上治疗，之后做了脸部穿刺和腿部皮肤活检。结果出来后仍未发现异常，期间口服环孢素，眼部消肿有好转。
之后医生们开会商量之后，建议再取活检，取了左臂肌肉活检，就一直等着结果。医生查房时便说，等着结果出来就可以回家了，没什么问题过一个月来复查。结果迟迟未到，我们已隐约感觉到了异样。结果出来，风湿免疫科就说是淋巴瘤，让转入血液科治疗，之后请了血液科会诊，医生看了病理结果，结合之前病史，并不能确诊淋巴瘤，需要回家观察，需再有肿块取活检。于是风湿免疫科便让出了院，回家观察，在此期间，感谢林医生和邹医生的精心治疗。
回到家也是忐忑不安，拿着病理结果去医院咨询医生，医生也说这个病理结果还不能确诊淋巴瘤，只是T细胞表达的多一些，需要再观察再取活检。
经过咨询北京友谊医院王昭主任，主任建议借切片立马去找他。从四川回家一天多就又去四川华西医院借了切片，之后北上友谊医院。挂了病理专家周晓鸽的号，化验切片，结果出来显示:非霍奇金细胞毒性T细胞淋巴瘤。
结果出来后，想着现在只有淋巴瘤，没有噬血，是不是可以回云南治疗，离家近方便一些，或者向王昭主任要方案回去治疗，但王昭主任还是建议我们留在友谊治疗，担心回云南，云南不会治，我们也相信王昭主任，就留在了友谊治疗。
刚开始说的方案是，化疗效果好的话四到六个疗程做自体移植。第一次化疗就是打立幸，两支，打完之后就发烧，感染严重，王昭主任看了之后第二次化疗让买三支立幸，打两支半，这次不但没有效果，脸上反而都是肿块，发烧感染。期间治疗情况不好我们也想着王昭主任是不是只会看噬血，不会看淋巴瘤，要不要去其他地方看看或者转院，但后面又想想这种类型本身就不好治，如果是普通的淋巴瘤，王昭主任是不看的，而且转院又能去哪呢，还是要坚信名医，他有把握才会收我们。
之后王昭主任看了说换方案，并催促道尽快筹钱做移植。第三次化疗用的都是医院里的药，这次效果很好，肿瘤全部压了下去，但副作用很大。第四次化疗时，王昭主任谈话还是让筹钱做移植，说这个打多了对脏器损伤大，就进不了仓了。
到了十二月份就要进仓做移植了，医生让准备四十万，可是家里没钱，只凑了二十八万，想着不是一次性付清，就先交一部分，后续再想办法。
我们也害怕移植，但是弟弟的病情非常明确，只有做了移植才能好，我们铁定了心一定要治好，如果只有这条路可以选，那就坚信成功一定会来临。
移植期间，弟弟流过一次鼻血，其他状况都很好，到了元旦出仓，在医院住了一个星期就出院了，到出仓花费十余万，总体还算顺利。
之后就是每个星期看门诊，期间也有几次发烧，住院治疗，没找到原因，医生说可能还是有感染，退烧之后就出院观察。
到了四五月份的时候药减的差不多了，主任又让每个星期打一支干扰素。之后到了七月份，看了王昭主任门诊，就回家了，期间还是每个星期一支干扰素，如有不适，就立马去找王昭主任。
九月份去复查，结果都正常，下一次复查是十二月份，也就是过几天，愿天佑我们。
以上就是弟弟生病以来看病的整个过程，目前弟弟状况良好，在观察中，定期复查，希望弟弟早日康复，不再受苦。
对于噬血细胞综合征，经历了这么多，也有了一些认识，成人噬血还是建议看王昭主任，地方经验太少，照本宣科，刚开始在昆明的时候医生让吃十多颗环孢素，才发生的抽搐，出院让吃一百颗地塞米松，后面医生都怀疑是不是太多了，让减到二十五颗，找对路寻对人对病情缓解有很大帮助。
在这期间，非常感谢噬血群里大家的建议和指导，感谢王昭主任和主治医生们的辛苦治疗，感谢遇到的所有好心人，温暖了我们被冻寒的内心。
祈愿所有噬血细胞综合征的病友们都能早日康复。
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发表于 2017-12-7 22:25
