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噬血细胞综合征之家

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噬血细胞综合征能治好吗?

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发表于 2017-12-9 09:11 | 显示全部楼层 |阅读模式


    孩子6岁,诊断噬血细胞综合征,现在在华西重症监护室5天了,这病能治好吗?我现在该怎么办?
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发表于 2017-12-9 09:19 | 显示全部楼层
      家长现在的心情很理解,噬血细胞综合征在爆发期有多项致命并发症,极易出现生命危险期。孩子既然已经进了ICU,家长就不必过于慌张,要相信医生的救死扶伤精神和孩子的顽强生命力,保持与医生的合理沟通。 大多数孩子都能安全的度过危险期,而且此病的愈后比白血病等疾病的愈后情况要好很多,噬血不是恶性病,祝孩子早日康复!
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发表于 2017-12-9 09:43 | 显示全部楼层
首先儿童噬血细胞综合征是可以治愈的,而且成功率很高。而且孩子的治愈率比成人要高,儿童噬血基本上是一次性的,愈后很健康,加油!
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 楼主| 发表于 2017-12-9 09:44 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2017-12-9 09:19
家长现在的心情很理解,噬血细胞综合征在爆发期有多项致命并发症,极易出现生命危险期。孩子既然已经 ...

医生说孩子已经没发烧了,这情况是好转了吗?
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 楼主| 发表于 2017-12-9 09:46 | 显示全部楼层
笔记本 发表于 2017-12-9 09:43
首先儿童噬血细胞综合征是可以治愈的,而且成功率很高。而且孩子的治愈率比成人要高,儿童噬血基本上是一次 ...

孩子在ICU没有发烧了,这情况是好转了吗?
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发表于 2017-12-9 09:48 | 显示全部楼层
佳语 发表于 2017-12-9 09:46
孩子在ICU没有发烧了,这情况是好转了吗?

发烧是噬血细胞综合征重要病情体征之一,如果孩子没有发烧了,说明病情好转,你可以放松一点心情了,祝好!
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发表于 2017-12-9 09:55 | 显示全部楼层
看了你的留言情况,从发烧的控制情况来看,说明孩子病情在ICU有好转。具体其他情况需要你咨询你家主治医生。
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发表于 2017-12-9 19:11 来自手机 | 显示全部楼层
首先可以肯定的告诉你,噬血细胞综合征是可以治愈的。目前孩子在重症监护室,作为家属确实会比较煎熬,噬血细胞综合征作为一种发病初期来势比较凶险的一种免疫性疾病,发病时并发症比较多,需要重症监护室里各种生命支持设备,其实很多患者确诊初期都进过重症室,但大多都在进行标准治疗方案之后慢慢好转,请家长不要太过沮丧。因为家属暂时无法亲自照料孩子,家长一定要在此时调整好情绪,抱着乐观的心态去面对事实。同时注意休息好,以等到孩子从重症室出来的时候有足够的精力去护理孩子。说到护理,其实血液病患者的护理也极为讲究,家属也可以趁这个时间提前学习相关的护理知识,尽最大可能让孩子在康复的过程中减少感染和其他并发症的风险。
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 楼主| 发表于 2017-12-10 20:52 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2017-12-9 19:11
首先可以肯定的告诉你,噬血细胞综合征是可以治愈的。目前孩子在重症监护室,作为家属确实会比较煎熬,噬血 ...

谢谢,看了你的回答,心情好多了!
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