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请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?

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发表于 2026-11-11 01:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天晚上再查血,血小板三十几了,连夜赶市医院,医生做骨穿各送本院和另外一家检验机构,本院没有太大问题,机构显示偶见嗜血,当地医生高度怀疑嗜血细胞综合征,因为不确定性我们要求出院往省医院,到省医院一系列检查之后说宝宝达不到嗜血诊断,但是基本上按嗜血指标来治疗,有打丙球,输血浆,白蛋白,激素等等,当时诊断肺炎,宝宝在院期间也一直每天定点发烧(2026.8.14-2026.8.28,中间又重做了骨穿腰穿没问题,直到8.28号做了一次血浆置换之后宝宝退烧,9.4号医生让出院,期间我们有每天6颗激素,一个星期2颗,减到4颗最后一天也就是第2个星期的最后一天的时候宝宝每天下午6点左右开始烧37.5度然后自己退烧,9.21号我们到武汉同济光谷儿童血液专科挂号住院,又开始了一个多月的住院(9.22-10.28),这次住院前半个月宝宝情况算是稳定,血象和EB(全血阳,血浆阴)也没有太大问题,医生按感染方案治疗,宝宝还是每天下午定点低烧自己退烧,前半个月宝宝有慢慢出现全身水肿,当时一直觉得宝宝肿,但是医生一致认为是宝宝吃激素导致发胖,直到后半个月宝宝高烧迹象,甚至一天烧十几个小时,出现严重腹腔胸腔积液,医生不得已做引流穿刺,期间有做petCT(显示全身淋巴结肿大,不排除淋巴瘤可能),颈部淋巴结活检,外周血NGS和淋巴结NGS都没有太大问题,基因结果显示有遗传爸爸的一些问题但是因为不典型和爸爸没有症状所以无法诊断,大大小小的检查基本上都做了查不到太大的突破,住院时间太久又感染人鼻病毒加重病情,医生建议转北京或者上海,10.28号下午赶往北京儿童医院,10.30号至今还在北儿,北儿怀疑一系列症状离不开EB感染,又重新做一些相关检查,把在武汉做的淋巴结和骨穿切片借过来重做病理还未出结果,在北儿又重新做第4次骨穿没有太大问题,补体抗体正常,CT显示手脚都有骨膜反应,全身淋巴结还是肿大,肝大脾大,8月份至今一直肾脏肿大,时不时尿蛋白,现在是全身器官受累,这几天还高血压,现在在排查慢性EB或者淋巴瘤可能性,很焦虑,宝宝烧的时间太长了,请大家帮忙看看,给一些建议
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