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噬血细胞综合征之家

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噬血细胞综合征必须骨髓移植吗?

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发表于 2017-12-13 16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 冬叔叔 于 2017-12-13 18:09 编辑

   
   侄女5岁,在医院诊断噬血细胞综合征,因为找不到生病的原因,医生说可能要骨髓移植,我们很担心,该怎么办?
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发表于 2017-12-13 17:36 | 显示全部楼层
      儿童噬血细胞综合征的治疗方案基本上是化疗。你家现在做了哪些检查?是否移植这个问题需要基因和免疫检查结果,还有后期的恢复情况综合评估,需要科学的理论和实际诊治出现的问题来评估是否需要移植,综合来看,儿童需要骨髓移植的还是极少数。

    还有你家现在病情控制的情况等都是参考的依据,所以先照顾好小孩,等待医生的检查评估结果。
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 楼主| 发表于 2017-12-13 17:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 冬叔叔 于 2017-12-13 18:11 编辑
猪哥亮 发表于 2017-12-13 17:36
儿童噬血细胞综合征的治疗方案基本上是化疗。你家现在做了哪些检查?是否移植这个问题需要基因和免疫 ...
现在侄女已经不发烧了,其他情况不清楚,主要是医生说孩子病因不明,有可能是遗传原发造成的,听医生一说,我们就比较担心了。。。
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发表于 2017-12-13 17:42 | 显示全部楼层
冬叔叔 发表于 2017-12-13 17:38
侄女的发烧已经控制住了,主要是医生说孩子年龄太小,有可能是原发,听医生一说,我们就比较担心了。。。

医生应该会给你家侄女做 基因 检查报告,儿童在2岁以内的噬血是有一定几率是原发噬血,但是所有结果应该以现有认识的基因检查结果和免疫检查结果为准。你家可以完善相关检查。
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发表于 2017-12-13 17:51 | 显示全部楼层
很多儿童康复都很好
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 楼主| 发表于 2017-12-13 18:12 | 显示全部楼层
高山流水 发表于 2017-12-13 17:51
很多儿童康复都很好

谢谢
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发表于 2017-12-13 18:34 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复
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 楼主| 发表于 2017-12-20 10:56 | 显示全部楼层
谢谢大家关心
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