快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11947|回复: 7

噬血细胞综合征必须骨髓移植吗?

[复制链接]

1

主题

12

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2017-12-13 16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 冬叔叔 于 2017-12-13 18:09 编辑

   
   侄女5岁,在医院诊断噬血细胞综合征,因为找不到生病的原因,医生说可能要骨髓移植,我们很担心,该怎么办?
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2665

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2665
发表于 2017-12-13 17:36 | 显示全部楼层
      儿童噬血细胞综合征的治疗方案基本上是化疗。你家现在做了哪些检查?是否移植这个问题需要基因和免疫检查结果,还有后期的恢复情况综合评估,需要科学的理论和实际诊治出现的问题来评估是否需要移植,综合来看,儿童需要骨髓移植的还是极少数。

    还有你家现在病情控制的情况等都是参考的依据,所以先照顾好小孩,等待医生的检查评估结果。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2017-12-13 17:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 冬叔叔 于 2017-12-13 18:11 编辑
猪哥亮 发表于 2017-12-13 17:36
儿童噬血细胞综合征的治疗方案基本上是化疗。你家现在做了哪些检查?是否移植这个问题需要基因和免疫 ...
现在侄女已经不发烧了,其他情况不清楚,主要是医生说孩子病因不明,有可能是遗传原发造成的,听医生一说,我们就比较担心了。。。
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2665

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2665
发表于 2017-12-13 17:42 | 显示全部楼层
冬叔叔 发表于 2017-12-13 17:38
侄女的发烧已经控制住了,主要是医生说孩子年龄太小,有可能是原发,听医生一说,我们就比较担心了。。。

医生应该会给你家侄女做 基因 检查报告,儿童在2岁以内的噬血是有一定几率是原发噬血,但是所有结果应该以现有认识的基因检查结果和免疫检查结果为准。你家可以完善相关检查。
回复

使用道具 举报

0

主题

178

帖子

1473

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1473
QQ
发表于 2017-12-13 17:51 | 显示全部楼层
很多儿童康复都很好
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2017-12-13 18:12 | 显示全部楼层
高山流水 发表于 2017-12-13 17:51
很多儿童康复都很好

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

370

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
370
发表于 2017-12-13 18:34 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2017-12-20 10:56 | 显示全部楼层
谢谢大家关心
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表