快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 慢性活性eb病毒感染，不规则发热，肝肿大，脾肿大

发新帖

查看: 8016|回复: 8

慢性活性eb病毒感染，不规则发热，肝肿大，脾肿大

1 主题	1 帖子	42 积分

Rank: 1

积分: 42

发消息

发表于 2018-12-9 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我女儿17岁，身高1.58米，体重60斤，3个月前在上海华山医院确诊为慢性活性EB病毒感染，不规则发热，肝肿大，脾肿大！后在苏州大学附属第一医院血液科住院20多天，抗病毒输液，每周一次美罗华，一次4支，连用4周，病毒感染指标跟住院前没太多变化，转氨酶70多！每天口服强的松3片，目前未造成其他器官损伤，期间也没有噬血，但是现在舌头中间部位疼，是不是病毒造成的？

回复

使用道具举报

1 主题	46 帖子	382 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 382

发消息

发表于 2018-12-9 20:09 | 显示全部楼层

17岁，60斤，太瘦了。如果真是慢性活动性EB，有机会还是去北京检查下。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 502757

发消息

发表于 2018-12-9 20:34 | 显示全部楼层

讲真，舌头疼痛都是小事了。慢活EB感染吃激素是无效的，只能短期控制，而且你家还有那么多慢活EB标志性的病情症状，属于病情有进展的，建议你家应该尽快去北京友谊找王昭咨询下，17岁了，去拼一拼吧！

回复

使用道具举报

16 主题	9076 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33705

发消息

发表于 2018-12-9 20:48 来自手机 | 显示全部楼层

建议你去看下北京友谊王昭教授！

回复

使用道具举报

6 主题	62 帖子	423 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 423

发消息

发表于 2018-12-9 20:55 来自手机 | 显示全部楼层

舌头痛，是不是口腔溃疡……舌头也会烂的

回复

使用道具举报

6 主题	62 帖子	423 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 423

发消息

发表于 2018-12-9 21:00 来自手机 | 显示全部楼层

趁着不严重，到北京友谊医院找王昭主任看看看

回复

使用道具举报

6 主题	357 帖子	1439 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1439

发消息

发表于 2018-12-9 21:24 来自手机 | 显示全部楼层

上海医院治不了慢活，进京吧，17岁，建议北京友谊王昭教授

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	179 积分

Rank: 2

积分: 179

发消息

发表于 2018-12-9 22:54 来自手机 | 显示全部楼层

肝脾消了吗？平时还有什么症状吗？

回复

使用道具举报

9 主题	1128 帖子	3894 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3894

发消息

发表于 2018-12-10 13:05 来自手机 | 显示全部楼层

看了你家这情况，替你家着急呀！上海诊断慢活，且症状又那么明显，赶快带孩子到北京友谊医院血液科看王昭主任了。因为我孩子当初在上海复儿住院时，慢活症状不太明显（但实际已是慢活，这需要经验丰富的医生根据相关检查判断），来到北京找到王主任时，病情发展挺快了。激素是会掩盖病情的！

回复

使用道具举报

热门推荐

8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题: 有没有朋友在减药期间血浆是阴的，全血是阳的，这种要不要管，这种情况到底是eb病毒减

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交: 有没有原发性噬血的病友，康复很多年的或新发的病友，大家可以进群交流，互相帮助，共

停疗后2年多的噬血指标复查: eb病毒全血转阳，还有些指标偏高，请大佬们看看！小朋友有鼻窦炎，扁桃体肿大，之前耳

生过大病，还能不能买保险？: 我是2018年有症状的，19年确诊嗜血细胞综合征，化疗后20年又复发，去北京那边

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历: 接上继续聊：平稳了10来天，接下几天特别能喝水，而且特别冰的那种，半夜

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药: 治疗了一年多，最近检查了铁蛋白一项升高了，麻烦大佬们帮忙看看，给个意见？是哪里

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-8-16 18:24 , Processed in 0.148229 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表