快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13448|回复: 32

阳光男孩,未来可期!(12岁男孩慢活EB移植后一年半)给所有病友打个祝福call!

[复制链接]

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
发表于 2023-1-25 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我是个不善言辞的妈妈,2021年1月份是个黑暗的日子,黑暗,无助,恐惧……我简直束手无策,天塌了!

       我是个单亲妈妈,孩子是我的全部,医生忽然宣布这个病的治愈率只有百分之二三十,很可能人财两空!我懵了,天塌了,我要失去我的孩子了,怎么办,怎么办……我夜不能寐辗转反侧,孩子的爸爸不闻不问一分钱都没有,还说他也难?喊他过来做配型也不愿意,一个字也不回复!现在只有靠我自己来救孩子了,根据我的人力,财力,我再三权衡去了离家近的苏州大学附属儿童医院,感谢老天爷的怜悯和眷顾,孩子居然在短时间内找到了全相合的配型,最终移植成功了,感激,兴奋,无法言喻……

       目前孩子移植后一年半了,一切顺利,没有一次感染,病友都说我家是个省钱的娃:孩子移植后13个月就重返校园了,这是当初孩子生病后不敢想的事情,当时休学手续都没有办。


心雨副本.jpg


       目前孩子已经回归正常生活轨迹,由于成绩优异同学们还给他起了个“卷王学霸”的外号。


       感谢所有帮过我的人!不管是滴水之恩,还是举手之劳,都铭记于心!人活一世,遇人万千,懂你的人,是知己,帮你的人,是贵人!做人,永远都要记得感恩!

       祝大家新年快乐!合家幸福,祝所有的孩子早日康复!!!

回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-25 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小树妈妈 发表于 2023-1-25 16:32
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!

是的,相信风雨过后就是彩虹!祝我们的孩子在今后的日子里都一帆风顺,健康快乐!
回复

使用道具 举报

0

主题

23

帖子

1007

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1007
发表于 2023-1-25 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
加油小宝贝真棒
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
帅小伙真棒!
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2644

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2644
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好棒啊,向你们看起
回复

使用道具 举报

28

主题

66

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-1-25 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5166

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5166
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!
回复

使用道具 举报

1

主题

37

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
发表于 2023-1-25 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
微信用户32 发表于 2023-1-25 18:52
加油小宝贝真棒

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
黒衣武士 发表于 2023-1-25 20:42
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-1-25 20:38
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!

是的,所有的阴霾都过去了,相信我们都会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
君8346 发表于 2023-1-25 20:36
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!

谢谢!相信我们[size=0.32]大家都会越来越好的!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
开开开小开开 发表于 2023-1-25 20:38
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-1-25 20:31
帅小伙真棒!

谢谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
发表于 2023-1-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
祝宝贝早日康复,快乐成长!
回复

使用道具 举报

5

主题

71

帖子

2375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2375
发表于 2023-1-25 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
好妈妈!好儿子!
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表