快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 103|回复: 7

老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2026-10-16 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部还是水肿但是医生安排了出院,回家后不就开始发烧,低烧、高烧轮流反复,腿部仍然水肿,又去医院进行住院,病情变化不大!病情持续到现在,依旧发烧,老人精神不佳,已经不能自己走路,请大神病友帮忙解答下该怎么办?老人大概还有多久时间?

mmexport1792159894291.jpg

mmexport1792159894291.jpg

mmexport1792159894291.jpg

221256h8ouj4qf999kgtv4.jpg

221256kmj4rfh0y7jhe6zo.jpg

221256nz785mweewihpe8g.jpg

221257vkckepc11xweow4w.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509110
发表于 2026-10-16 22:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:血常规的血小板多少?做过PETCT没有?病理活检结果呢?细胞因子结果呢(白介素全套)?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
 楼主| 发表于 2026-10-16 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-10-16 22:23
先问下:血常规的血小板多少?做过PETCT没有?病理活检结果呢?细胞因子结果呢(白介素全套)?

性别/年龄:男 / 79岁

· 主诉:全血细胞减少,近期突发胸闷,病情极其危重。

【核心病情及危急值总结】
患者高龄(79岁),目前在肿瘤科住院,临床诊断为“全血细胞减少”。综合各项检查,高度怀疑EBV(EB病毒)感染相关的噬血细胞综合征(EBV-HLH)。患者目前处于极度危险的免疫风暴期,且伴有继发感染风险。

1. 噬血细胞综合征(HLH)直接证据(极度超标)

· 可溶性CD25(sCD25):49298 pg/mL(正常参考值:0-6400),超标近8倍,极度异常。
· 铁蛋白:1906.2 ng/mL(参考值:27-375),超标5倍以上。
· 骨髓涂片( 2026-10-07):明确描述“巨噬细胞较易见,噬血细胞可见(吞噬幼红细胞、红细胞、血小板等)”,形态学已见噬血现象。
· 高密度脂蛋白(HDL):0.86 mmol/L(降低,HLH诊断标准之一)。

2. EBV病毒感染与免疫系统崩溃

· NK细胞活性:14.15%(参考值:15.11%-23.70%),功能低下。
· EBV-DNA淋巴细胞亚群:
  · NK/NKT细胞:18000 拷贝/100万细胞(极高)
  · CD8+ T细胞:3700 拷贝/100万细胞
  · B细胞:820 拷贝/100万细胞
  · 结论:EBV已深度感染T/NK细胞(东亚人群高发、极凶险的亚型)。
· TBNK淋巴细胞亚群:淋巴细胞总数仅 136个/μl(正常下限1042),T细胞、B细胞、NK细胞全线枯竭,免疫防线近乎崩溃。

3. 血液学与生化异常

· 血常规(全血细胞减少):白细胞 2.61(↓),血红蛋白 79(↓,重度贫血),血小板 43(↓,极高出血风险)。
· 生化:白蛋白 29.5(↓),总蛋白 49.5(↓),低钠(128.10)、低氯(96.70)、低钙(2.06)。血糖 6.31(激素或应激引起)。
· 其他:β2-微球蛋白 7.800(↑);NK活性低。

4. 感染指标(最新警报)

· 降钙素原(PCT):0.141 ng/mL(参考值≤0.06),较前次(0.05)升高,提示极可能合并继发性细菌感染。
· IL-6:3.10 pg/mL(正常)。

5. 骨髓活检与免疫分型

· 骨髓活检及40个CD免疫分型:未见明显异型淋巴细胞或异常细胞群,暂时排除急性白血病或明显的骨髓侵犯,倾向于感染诱发的HLH。
mmexport1792160638114.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509110
发表于 2026-10-16 22:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这高龄的慢活EB加噬血,如果噬血和EB病毒控制不住,再加上现有体质已经很差,估计难度就很大了。这种就算是去上级医院,在保守治疗的复杂情况下其实成功率也不高。如果实在想问问,就去网上问下北京安贞医院的王旖旎教授,看看她的意见如何。总体我个人觉得高龄慢活EB合并噬血的治疗效果均不理想,只有试试保守方案。网上问诊王旖旎教授是最方便的办法,自己试试吧。祝好,加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2026-10-16 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
指标不好,患者年龄较大,而且有eb病毒,治疗难度比较大,尽力而为吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509110
发表于 2026-10-16 22:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
        关于你最后的提问:我个人认为病人如果确诊慢活EB和噬血无误的情况下,病人现在已经回家了,等于完全放弃治疗,如果噬血持续下去,估计也就1--2个星期的存活期。除非病情发生自我好转或再次保守治疗,可能生存期会延长一些吧,但终归是不理想的。
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
 楼主| 发表于 2026-10-16 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-10-16 22:39
关于你最后的提问:我个人认为病人如果确诊慢活EB和噬血无误的情况下,病人现在已经回家了,等于完全 ...

好的,感谢您!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
 楼主| 发表于 2026-10-16 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2026-10-16 22:41
指标不好,患者年龄较大,而且有eb病毒,治疗难度比较大,尽力而为吧

感谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
五岁半孩子停药一年,关于上学的问题?
五岁半孩子停药一年,关于上学的问题?
四月本来转阴了,七月复查的eb病毒量又有四次方,期间没有感冒,就是那段时间
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表