噬血细胞综合征之家反诈声明 —— 病友论坛公告

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2023-4-21 10:26

尊敬的病友们：

我们噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染疾病的病友群自2013年7月成立QQ群；于2016年成立微信群（现已超过10个病友群）；2018年为方便各位病友总结经验，又建立了噬血细胞综合征之家病友论坛（网站 www.hlhhome.com）；并于2023年1月成立了政府部门主管的慈善组织。近10年来，我们一直致力于帮助病友少走弯路，为病友诊治分享有限的康复经验！

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   近期有一些医托、药托及不明人员冒充病友进群，给大家带来诸多恶劣影响，这也给我们带来了很大的困扰和不安。因此，我们希望向大家发出反诈提示，提醒大家注意以下几点：

   一、不要轻信陌生人的信息，声称能提供某种药品或治疗方案，需要您提供个人信息或付款，一定要保持警惕。建议您先查询相关信息、询问医生或者向病友组织咨询，再做决定。而且噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染疾病在爆发期是非常危重的疾病，需要专业医生的诊治。

     二、（1）新病友对病情诊治有疑惑的地方，请群内咨询，或发论坛，大家可以公正客观的讨论，以找到最利于诊治的经验。（2）我们病友群主要成员不会私下给您推荐药品，更不会主动推荐医院。如果有人冒充群组织成员给您私下推荐医院或药品，请您一定要注意和防范。噬血细胞综合征与慢性活动性EB病毒感染疾病的诊治工作，一定请以医生诊治医嘱为准。

     三、不要随意点击不明人员的链接或下载附件，以保护个人信息和经济安全！如果您发现自己或其他病友遭遇了诈骗行为，一定要及时向相关机构报告，包括警方、病友组织、医院等。这有助于防止诈骗行为的扩散，并且可以帮助其他病友避免受骗。

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