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噬血细胞综合征之家

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3岁9个月eb病毒相关噬血,免疫系统疾病基因的检测报告

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发表于 2023-5-18 00:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子在华西排除了一代噬血细胞综合征的基因问题,叫我们再查遗传性血液和免疫系统疾病基因,以下是附图,麻烦大佬帮忙看看


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发表于 2023-5-18 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
按理说是不致病的,就像报告里说的需要医生结合临床表现,还有母亲的表现来再排除
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发表于 2023-5-18 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫功能和基因蛋白表达综合判断,具体请以医生医嘱为准哈,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-5-18 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-5-18 09:18
按理说是不致病的,就像报告里说的需要医生结合临床表现还有母亲的表现来再排除

嗯。移植的概率再一次降低
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 楼主| 发表于 2023-5-18 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 09:57
现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫 ...

嗯。好的,挂了今天华西陆医生的号咨询一下,移植概率又再一次降低
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发表于 2023-5-18 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看结论基因结果应该是正常的!
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发表于 2023-5-18 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 09:57
现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫 ...

今天挂号我爱人去华西附二陆晓茜,看了友谊的基因和华西血液免疫基因,叫我们准备移植最好配型。
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发表于 2023-5-18 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 09:57
现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫 ...

我准备下次挂王昭问问,另外去儿研所和北京儿童医院咨询一下
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发表于 2023-5-18 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
成塔刘文俊 发表于 2023-5-18 18:13
我准备下次挂王昭问问,另外去儿研所和北京儿童医院咨询一下

      基因这个事情很复杂,但是不代表有基因问题就必须移植。就算有缺陷,也是要看对自身影响多大。多问几个儿童噬血权威也是可以的
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发表于 2023-5-19 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 21:43
基因这个事情很复杂,但是不代表有基因问题就必须移植。就算有缺陷,也是要看对自身影响多大。 ...

嗯。好的。谢谢亮哥。我也觉得就算容易感染后期我们就关注控制感染对症治疗。我也打算多问问其他医生
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