儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享（三）：痛苦的等待

VWPFH · 发表于 2023-5-22 14:16

   这一路走来感觉最痛苦的时间就是等待确诊的那段时间。孩子是2022年7月6日住进上海某医院的儿科医院，9号进的PICU，确诊时间是22年7月20日，用了整整两周的时间。

   这段时间里，我们唯一能做的除了等还是等。即使见不到孩子，我们也不敢离开医院，前10天我们白天坐在医院的凳子上，晚上就睡在医院的凳子上，被赶了好几次。后面有好心的病友告诉我们可以申请免费的酒店，我们才有了住的地方（基因会会提供这种免费或低于市场价的住宿的地方）。

   医院差不多每天下午1点到3点的时候给说孩子的情况，前几天得到的消息一直是病情还在恶化，签了几次病危通知。到了10号还出现了脓毒性休克，当时把我们吓得够呛，后来听说不少孩子都出现过这种情况，好在孩子住在ICU，治疗比较及时。

   每次接电话的时候我们都是战战兢兢的，想听到孩子的消息，又怕听到孩子的消息。孩子下楼做检查的时候我们见过两次，孩子都不认人了，也变样了，看着甭提心里有多难受了。

   那段时间也不停有亲朋好友的问候与祝福，一遍一遍的重复着孩子的情况，人都要崩溃了，后来一个有同样经历的邻居的话给了我们很大的借鉴，我们迅速调整了状态，才走出了那段最灰暗的时刻。

   他说：医生告诉你孩子状况不好的时候，你不要过于担心，医生说的都是最坏的情况；医生告诉你情况变好的时候，你也不要放松警惕，这个病没有那么容易。调整好心态，配合好医院，相信孩子肯定没有问题。

   自那以后，我们一直有个信念“孩子肯定没有问题的”，中间出现过多次波折，我们始终没有动摇信念。

   2022年7月20日，孩子确诊EB相关噬血细胞综合征，我们的心态反而是平和的。无论是什么病，只要能确诊就能对症及时治疗。

   现在我们已经回家一个多月了，大多数病友经历的痛苦我们全都经历了，最难熬的就是确诊前的日子，病人家属一定不能乱了阵脚。

   希望每个患者都可以快点康复，愿世间再无病痛。