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噬血细胞综合征之家

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1岁5个月孩子嗜血化疗8周的评估,医生让化疗40周,该怎么办?

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发表于 2023-6-28 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国香港
      孩子化疗8周结束了,目前没有找到原因,之前有合胞病毒感染加感冒。到现在骨穿结果还有嗜血细胞,医生说只要有一项不正常,就不能停疗,让化疗40周,不知道大家是怎么个治疗,是否该北上评估检查呢?


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发表于 2023-6-28 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨穿可见噬血细胞不是一个主要指标,血常规,肝功能主要指标还可以,血红蛋白略低一点,铁蛋白也正常的,总体还行
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 楼主| 发表于 2023-6-28 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
谢谢人家医生说现在要上40周化疗说只要一个不过就得继续化疗
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发表于 2023-6-28 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
40周化疗不可取,化疗多了增加患肿瘤对风险!并且先有指标看着还可以的,不建议过度化疗!建议北上评估!噬血不像其他疾病,地方见的还是太少了!对于评估及愈后不专业!
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发表于 2023-6-28 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
没找到原因,是否已经做了微生物测序检查呢?这个可以找病原。再者化疗40周这也太危险了吧,谨慎啊,我儿子去年是恙虫引发噬血,没有化疗,医生用药都很谨慎 怕影响他生长发育的。如果可以找下权威有经验的医生哈!北上在合适的时间,不外乎是个不错的选择。
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发表于 2023-6-28 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南
40周的化疗不可取,过度化疗会导致得肿瘤风险更高。建议去更专业的医院找专家做个全面的评估,我的孩子病毒没转阴,本地医院一直说考虑慢活要移植,后面决定去北京做评估,不需要做移植。为了孩子的以后考虑,还是建议北上。希望孩子快快好起来。
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发表于 2023-6-28 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
换医院!哪有要化疗40周的,这个医院的医生不行!
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发表于 2023-6-28 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们也在西安儿童医院治疗的,真的不靠谱有条件北上吧,我们现在已经停药3个月了。后期我们去的北京友谊医院,我们还是基因有问题的
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发表于 2023-6-28 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
可见地方医院诊疗的经验对于疾病还是有偏差的,这个指标异常但又不是关键指标,大家都建议去权威医院,毕竟过度治疗不可取,潜在风险较大。个人建议和大家一样。望三思。祝好!
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发表于 2023-6-28 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
一看你那里的医生就对这个病没经验,40周化疗多危险不知道吗,楼上很多病友都说了,情况稳定赶紧转院到更权威医院检查评估,不要过度治疗,后悔一生
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发表于 2023-6-28 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
EBV感染相关淋巴增殖性疾病的诊治及病例(1)分享  ——  王昭 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=8352&fromuid=1


建议认真读完这篇文章!!!


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发表于 2023-6-28 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
只要有一项不达标就要化疗四十周,这句话,个人觉得就不靠谱了。
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发表于 2023-6-29 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
让化疗40周就直接走,别在那治疗了。耽误病情,需要准确找到病因。去找更专业的医生吧
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