辐照异体淋巴细胞输注治疗慢活EBV有经验吗？

drqyzhang · 发表于 2019-1-3 22:59

北京大学第一医院有做临床试验，大神们和病友们觉得这个方法有效果吗？

熊大 · 发表于 2019-1-4 09:01

我是成人噬血患者，16年治疗时，我自己感觉及时是友谊，也是在不断摸索。
你提及的这个目前没听过，但也许能闯出一条路，特别是对于不适合移植的患者。

drqyzhang · 发表于 2019-1-4 09:37

北京大学第一医院和307医院在做，据说效果不错，但没有碰到真正做过的病友反馈啊

亮哥 · 发表于 2019-1-4 09:42

drqyzhang 发表于 2019-1-4 09:37
北京大学第一医院和307医院在做，据说效果不错，但没有碰到真正做过的病友反馈啊

针对确认是免疫缺陷或基因问题的慢活EB患者，估计可能有效稳定一段时间病情，但是谈不上治愈。如果真有效，老王那里的慢活EB病人就不用移植了。以前也有病友说过，效果不是很理想，后来这位病友的小孩移植失败了。只能说针对感染EB的免疫低下人群估计有效。

海之蓝 · 发表于 2019-1-19 15:52

我家孩子试过，效果不怎么样