快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11726|回复: 8

19岁慢活报道,请各位病友指点

[复制链接]

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2019-1-8 19:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

       患者是我的小舅子,19岁,发病至今2个月,前41天反复发烧,口服布洛芬即可退烧。第42天起至今再无发烧,食欲良好。由于湖南湘雅给出诊断:慢性活动性EB病毒感染及先天性心脏并,告知我们束手无策,于是找到王昭教授,
       现在于北京友谊医院住院。住院期间做了EBV-DNA 、亚群、穿刺、鼻子活检,CD25、CD107A、穿孔素、颗粒酶、微生物、细胞因子等(检测报告件附件)。
       王晶石诊断为慢活EBV。我仔细看了所有的报告由很多看不懂,只能看懂DNA 、CD25,其他看不懂。

       另外他由先心病,无法正常化疗,只能保守治疗静脉注射阿昔洛韦和口服卢可替尼及护心药。目前状态稳定、无任何症状,咨询过王昭教授后,决定明天转入阜外作心脏手术。


       恳请各位病友帮忙解答相关报告及分析他的病情状况,尤其是有相似经历的病友。感谢!






湘雅诊断书.jpg
细胞因子.png
颗粒酶B12.26.png
穿孔素12.26.png
冰原微生物检测.png
XIAP检测.png
UNC13D检测.png
SAP  1.2.png
NK活性 12.26.png
EBV抗体6项12.26.png
EBV-DNA 12.26.png
EBV-DNA  1.2.png
CD107a 12.26.png
CD25  12.26.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502758
发表于 2019-1-8 19:40 | 显示全部楼层
     检查报告免疫还好,器官有病症,病情还没有完全爆发,还属于过渡期,及时治疗心脏问题,为以后化疗和移植做好铺垫工作。 另心脏有问题的病友已经无法回答你所提的最后一个问题。已有前车之鉴,尽快治疗心脏问题才是王道。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-10 12:29 | 显示全部楼层
我一直再找资料证明看他是不是慢活。现在诊断结果来了!

友谊诊断证明

友谊诊断证明
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-9 12:38 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-8 21:03
看报告,基因和免疫方面应该没有问题。祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-9 09:02 | 显示全部楼层
今天复查了CD25和DNA, CD25为6067已恢复正常,但是全血DNA还是3.6*10^5,血浆DNA阴性。怎么全血DNA降不下来。哪有病友帮忙分析一下,感谢了。
EBV-DNA  1.8.png
CD25 1.8.png
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-8 21:29 | 显示全部楼层
Iron.Wu 发表于 2019-1-8 20:53
听亮哥的,他家慢活移植后几年了,情况挺好的。有问题可以多问他,祝好!

我家的与亮哥的不同,不具备移植条件,有先心病。希望能这段时间把心脏先处理好
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5732

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5732
发表于 2019-1-8 21:03 | 显示全部楼层
看报告,基因和免疫方面应该没有问题。祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

64

帖子

350

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
350
发表于 2019-1-8 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
听亮哥的,他家慢活移植后几年了,情况挺好的。有问题可以多问他,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-8 19:47 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-8 19:40
检查报告免疫还好,器官有病症,病情还没有完全爆发,还属于过渡期,及时治疗心脏问题,为以后化疗和 ...

谢谢,王昭也说了主要是心脏问题,不能化疗。这两天找心脏专家评估后看他们是否接受做心脏手术。
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表