快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11317|回复: 8

19岁慢活报道,请各位病友指点

[复制链接]

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2019-1-8 19:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

       患者是我的小舅子,19岁,发病至今2个月,前41天反复发烧,口服布洛芬即可退烧。第42天起至今再无发烧,食欲良好。由于湖南湘雅给出诊断:慢性活动性EB病毒感染及先天性心脏并,告知我们束手无策,于是找到王昭教授,
       现在于北京友谊医院住院。住院期间做了EBV-DNA 、亚群、穿刺、鼻子活检,CD25、CD107A、穿孔素、颗粒酶、微生物、细胞因子等(检测报告件附件)。
       王晶石诊断为慢活EBV。我仔细看了所有的报告由很多看不懂,只能看懂DNA 、CD25,其他看不懂。

       另外他由先心病,无法正常化疗,只能保守治疗静脉注射阿昔洛韦和口服卢可替尼及护心药。目前状态稳定、无任何症状,咨询过王昭教授后,决定明天转入阜外作心脏手术。


       恳请各位病友帮忙解答相关报告及分析他的病情状况,尤其是有相似经历的病友。感谢!






湘雅诊断书.jpg
细胞因子.png
颗粒酶B12.26.png
穿孔素12.26.png
冰原微生物检测.png
XIAP检测.png
UNC13D检测.png
SAP  1.2.png
NK活性 12.26.png
EBV抗体6项12.26.png
EBV-DNA 12.26.png
EBV-DNA  1.2.png
CD107a 12.26.png
CD25  12.26.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494666
发表于 2019-1-8 19:40 | 显示全部楼层
     检查报告免疫还好,器官有病症,病情还没有完全爆发,还属于过渡期,及时治疗心脏问题,为以后化疗和移植做好铺垫工作。 另心脏有问题的病友已经无法回答你所提的最后一个问题。已有前车之鉴,尽快治疗心脏问题才是王道。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-10 12:29 | 显示全部楼层
我一直再找资料证明看他是不是慢活。现在诊断结果来了!

友谊诊断证明

友谊诊断证明
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-9 12:38 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-8 21:03
看报告,基因和免疫方面应该没有问题。祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-9 09:02 | 显示全部楼层
今天复查了CD25和DNA, CD25为6067已恢复正常,但是全血DNA还是3.6*10^5,血浆DNA阴性。怎么全血DNA降不下来。哪有病友帮忙分析一下,感谢了。
EBV-DNA  1.8.png
CD25 1.8.png
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-8 21:29 | 显示全部楼层
Iron.Wu 发表于 2019-1-8 20:53
听亮哥的,他家慢活移植后几年了,情况挺好的。有问题可以多问他,祝好!

我家的与亮哥的不同,不具备移植条件,有先心病。希望能这段时间把心脏先处理好
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-1-8 21:03 | 显示全部楼层
看报告,基因和免疫方面应该没有问题。祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

64

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2019-1-8 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
听亮哥的,他家慢活移植后几年了,情况挺好的。有问题可以多问他,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2019-1-8 19:47 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-8 19:40
检查报告免疫还好,器官有病症,病情还没有完全爆发,还属于过渡期,及时治疗心脏问题,为以后化疗和 ...

谢谢,王昭也说了主要是心脏问题,不能化疗。这两天找心脏专家评估后看他们是否接受做心脏手术。
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表