2岁孩子慢活eb移植后TMA，怎么治疗？

张超85

       2023年1月份，在周口市中心医院确诊EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，经过治疗后噬血痊愈，eb病毒感染一直未治愈，病毒载量一直过高。2023年7月份，由于肺炎二次入院，肺炎治好后，转郑州大学第一附属医院。在医院治疗到9月份，确诊慢性活动性eb病毒感染，需要做造血干细胞移植。2023年10月13日，进移植仓，2023年10月23号，脐血回输，11月6号因为肺部感染，抽搐，从移植仓转到PICU，11月13号，从PICU转到移植仓，当时开始有脑损伤，失语，抽搐！11月21号，从郑州大学第一附属医院转到另一家儿童医院，确诊移植后溶血、TMA。血栓性微血管用去纤苷治疗14天，出现脑出血，停药，血浆置换因为置管失败，做不了，已经没有其他办法了，现在只能用依库珠单抗，有没有类似经历的病友，你们都是怎么治疗的？

亮哥

       孩子移植后的问题从去年11月治疗到现在，说明治疗方案已经用了很多种了。如果后期又出现脑出血了，那脑出血的严重程度直接影响愈后了。TMA治疗后也要看是否好转，如果持续进展，那难度肯定就比较大了。医生是人，也不是神，也不是万能的，TMA也不是都能治愈的。因病情简述不够详细和结果不明，具体请以医生临床为准，加油！