快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4630|回复: 9

9岁慢活eb合并噬血细胞综合征,停疗四个月的结果

[复制链接]

3

主题

9

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
发表于 2024-1-29 00:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
9岁孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,已经停疗四个月了,麻烦大佬们看看复查的结果,给下建议。



001832u3qpjypn6qgzgcs0.jpg

001832uhrehz9no3hy2hzg.jpg

001831q3133zw2b24t969q.jpg

001832bp5r4rbnrscsrni7.jpg

001832msfs22igfgyzlzf6.jpg

001832arrpkzp5smzf9j9s.jpg

001832rqvr55xo5odi2r5o.jpg

001832rw3v8wtqede8tvne.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499310
发表于 2024-1-29 10:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:当时确诊慢活EB的时候,有没有做组织的病理活检?另最新的腹部B超结果如何?肝脾结果如何?
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2024-1-29 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能,细胞因子的检查都还不错,血浆eb病毒也是阴性的,就是亚群病毒量还比较高
回复

使用道具 举报

3

主题

9

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
 楼主| 发表于 2024-1-29 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
亮哥 发表于 2024-1-29 10:13
先问下:当时确诊慢活EB的时候,有没有做组织的病理活检?另最新的腹部B超结果如何?肝脾结果如何?

谢谢亮哥!我把最新的B照单子上传一下!有没有活检我不知道了,当时做了腰穿和骨穿了!检查报告医生也不给也没说!


112805f31gkmkaga1715m1.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

9

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
 楼主| 发表于 2024-1-29 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
菜菜子12 发表于 2024-1-29 10:14
血常规,肝功能,细胞因子的检查都还不错,血浆eb病毒也是阴性的,就是亚群病毒量还比较高

谢谢大佬!这个亞群病毒量比较高!有什么好的见意了
回复

使用道具 举报

3

主题

9

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
 楼主| 发表于 2024-1-29 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
菜菜子12 发表于 2024-1-29 10:14
血常规,肝功能,细胞因子的检查都还不错,血浆eb病毒也是阴性的,就是亚群病毒量还比较高

我整理一下!把以前所有的外送的报发一下贴!和当时出院的报告
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2024-1-29 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
开心每天 发表于 2024-1-29 11:30
谢谢大佬!这个亞群病毒量比较高!有什么好的见意了

没有症状的话,可能还是观察吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499310
发表于 2024-1-29 21:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
开心每天 发表于 2024-1-29 11:28
谢谢亮哥!我把最新的B照单子上传一下!有没有活检我不知道了,当时做了腰穿和骨穿了!检查报告医生也不 ...

        你家现有帖子的检查结果的确不全面,我只能大概说下。主要还是在EB病毒方面,虽然血浆是阴性了,但是血清还是阳性,而且没有全血的结果。最关键的是EB病毒淋巴细胞亚群的结果很异常,T细胞6次方,B细胞5次方,NK细胞3次方。这种情况下,要么是EB病毒感染严重,要么就是检测不准确。所以,建议是换个机构复查EB病毒,看下换机构后的结果如何。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2024-1-29 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
开心每天 发表于 2024-1-29 11:28
谢谢亮哥!我把最新的B照单子上传一下!有没有活检我不知道了,当时做了腰穿和骨穿了!检查报告医生也不 ...

活检报告你可以去挂号小程序里面有个病例报告快递。上传证件快递就行 选择病理报告就有骨穿腰穿的检查单。五毛一张 快递也是五毛
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2024-1-30 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
其他的结果还可以的,就是这个eb感染的淋巴亚群数值还有点高,虽然血浆阴性但是这个5/6次方,还是不太好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表