一岁两个月宝宝确诊嗜血，医生说需要移植，请各位帮忙看看检查报告

NVEPE · 发表于 2024-5-6 08:22

4月12日我们确诊了嗜血，在重庆儿童医院血液科治疗了半个月，医生说各项指标都比之前好了可以出院，我们27号出院，医生让一周之后去复查，孩子却在2号开始出现低烧，我们四号去复查孩子又烧到三十九度左右，医生说病情加重并让我们再次住院，住院后主治医生说这次给她换一种药，如果压不下去的话病情可能会恶化，甚至需要移植，请各位帮我看看最新的检查报告，感谢各位。

亮哥 · 发表于 2024-5-6 08:58

先问下：你家什么原因引起的噬血？原因没说啊。比如有没有eb病毒？基因结果如何？上传的这些检查报告都是这两天的吗？另铁蛋白结果如何？

NVEPE · 发表于 2024-5-6 09:01

亮哥发表于 2024-5-6 08:58
先问下：你家什么原因引起的噬血？原因没说啊。比如有没有eb病毒？基因结果如何？上传的这些检查报告都是这 ...

基因检测结果还没有出，eb病毒查了阴性，检查报告昨天最新的

NVEPE · 发表于 2024-5-6 09:03

亮哥发表于 2024-5-6 08:58
先问下：你家什么原因引起的噬血？原因没说啊。比如有没有eb病毒？基因结果如何？上传的这些检查报告都是这 ...

铁蛋白查了一千多

亮哥 · 发表于 2024-5-6 09:35

NVEPE 发表于 2024-5-6 09:01
基因检测结果还没有出，eb病毒查了阴性，检查报告昨天最新的

之前怎么治疗的？用的什么方案？用了几次？回去后随诊阶段又是怎么治疗的？还在服用哪些药物？

NVEPE · 发表于 2024-5-6 10:02

亮哥发表于 2024-5-6 09:35
之前怎么治疗的？用的什么方案？用了几次？回去后随诊阶段又是怎么治疗的？还在服用哪些药物？

之前用的依马单抗一周两次，还输了丙球和甲泼尼龙这些，回去后主要是吃药，这次来了医生换了药，开始化疗输依托泊苷，一周一次，现在还在吃这些药

听涛观海 · 发表于 2024-5-6 11:41

NVEPE 发表于 2024-5-6 10:02
之前用的依马单抗一周两次，还输了丙球和甲泼尼龙这些，回去后主要是吃药，这次来了医生换了药，开始化疗 ...

用依托泊苷基本上都会有效果的，如果这个也没效果那得考虑用二线化疗，你们那治疗噬血应该不是很专家，如果还不见好转还是尽快转更高级医院吧

亮哥 · 发表于 2024-5-6 12:48

NVEPE 发表于 2024-5-6 10:02
之前用的依马单抗一周两次，还输了丙球和甲泼尼龙这些，回去后主要是吃药，这次来了医生换了药，开始化疗 ...

北京针对不明原因噬血的儿童，一般不会直接上依马单抗，这个药一般最后才用。而且噬血一定要找到原因，如果找不到原因是存在一定变数的，比如复发。所以，噬血建议还是尽量去有经验的权威医院。如果当地找不到原因，有机会就北上。你看论坛有好几个病友，都要移植了，结果在北京找到噬血的原因是黑热病或其他原因，最后都没有移植。还有个，我个人认为现在地方医院把一些实验性药物放在首位了，VP16按国际噬血指南是儿童一线，二线挽救方案是DEP方案。当然，医生有个人见解，但是在北京绝不会把实验性药物作为第一方案。具体请以医生临床为准。

建议你搜索下论坛：不明原因，可以看到很多类似病友发帖。也可以加我：liangge1981V