快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4828|回复: 10

21年确诊慢活EB病毒,轻微嗜血,当地医生说可能淋巴瘤?增殖型疾病?

[复制链接]

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2024-5-6 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
      3月份EB病毒2.10EE4,血常规显示中性降低,淋巴细胞绝对值增高,其他细胞细胞高于正常范围,疑似大颗粒淋巴细胞。三系正常,铁蛋白正常,白介2正常,入院后中间烧了4天,最高有40.2度,吃了一颗塞来昔布胶囊,体温有所缓解。给予地塞米松,培门冬酶,三天的依托泊杆80mg,PD1信得利单抗。身上手臂,蚊虫叮咬皮肤会起反应,剧烈瘙痒,多处硬痂包块,做了嗜血基因检测,没测出基因异常,外周血显示考虑NK细胞来源。请大佬们看看?

IMG_2984.png

IMG_2984.png

100310i1mf4qvz58fv5zv4.png

100654uxi8u6d00xhuhuxx.jpeg

100612arv5e5vzto0varfx.png

100612ss1vfhho1vlvlns1.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494666
发表于 2024-5-6 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是要完善全血、血浆、亚群的全面检查。还有就是病理活检没有具体结论,只是怀疑NK细胞的问题,EB病毒也会导致类似病理异常。建议如果存在EB病毒感染,还是借片送北京友谊医院找张燕林会诊下,有机会还是去权威医院就诊,真是慢活EB的话,常规治疗一般都是好不了的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

247

帖子

5972

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5972
发表于 2024-5-6 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 15:18
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?

21年发病,高烧频繁,一周最多有三天在烧,脾脏大,伴腋窝淋巴结和腹股沟增大。当时肝功能异常,住院后给予,阿昔洛韦抗病毒治疗15天,有所缓解,随后出院,半年后又开始复发
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2024-5-6 12:51
你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是 ...

华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

173552ai3i2ib3vslbjlgi.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2024-5-6 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
要查下eb病毒淋巴细胞亚群,看感染哪些细胞,有条件还是北上看下
回复

使用道具 举报

12

主题

247

帖子

5972

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5972
发表于 2024-5-6 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
||||| 发表于 2024-5-6 17:34
21年发病 高烧频繁 一周 最多有三天在烧 脾脏大 伴腋窝淋巴结和腹股沟增大   当时肝功能异常 住院后给予  ...

这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494666
发表于 2024-5-6 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
||||| 发表于 2024-5-6 17:35
华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

     看了你家之前的病历,应该是慢活EB合并噬血了。另既然已经准备去北京了,那就完善检查后以精准判断病情,要做好移植的心理准备,争取奋力一搏吧。把之前的病理白片借着北上,不排除还要重新取病理活检的组织。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-6 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 19:50
这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状

不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长
回复

使用道具 举报

12

主题

247

帖子

5972

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5972
发表于 2024-5-7 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
||||| 发表于 2024-5-6 22:13
不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长

中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-7 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-7 09:46
中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?

没测过血浆Dna,4月份的CT、脾脏增大


103159jcc0cct349ja931o.jpeg
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表