快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5489|回复: 10

21年确诊慢活EB病毒,轻微嗜血,当地医生说可能淋巴瘤?增殖型疾病?

[复制链接]

18

主题

93

帖子

1203

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1203
发表于 2024-5-6 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
      3月份EB病毒2.10EE4,血常规显示中性降低,淋巴细胞绝对值增高,其他细胞细胞高于正常范围,疑似大颗粒淋巴细胞。三系正常,铁蛋白正常,白介2正常,入院后中间烧了4天,最高有40.2度,吃了一颗塞来昔布胶囊,体温有所缓解。给予地塞米松,培门冬酶,三天的依托泊杆80mg,PD1信得利单抗。身上手臂,蚊虫叮咬皮肤会起反应,剧烈瘙痒,多处硬痂包块,做了嗜血基因检测,没测出基因异常,外周血显示考虑NK细胞来源。请大佬们看看?

IMG_2984.png

IMG_2984.png

100310i1mf4qvz58fv5zv4.png

100654uxi8u6d00xhuhuxx.jpeg

100612arv5e5vzto0varfx.png

100612ss1vfhho1vlvlns1.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510054
发表于 2024-5-6 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是要完善全血、血浆、亚群的全面检查。还有就是病理活检没有具体结论,只是怀疑NK细胞的问题,EB病毒也会导致类似病理异常。建议如果存在EB病毒感染,还是借片送北京友谊医院找张燕林会诊下,有机会还是去权威医院就诊,真是慢活EB的话,常规治疗一般都是好不了的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6051

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6051
发表于 2024-5-6 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?
回复

使用道具 举报

18

主题

93

帖子

1203

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1203
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 15:18
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?

21年发病,高烧频繁,一周最多有三天在烧,脾脏大,伴腋窝淋巴结和腹股沟增大。当时肝功能异常,住院后给予,阿昔洛韦抗病毒治疗15天,有所缓解,随后出院,半年后又开始复发
回复

使用道具 举报

18

主题

93

帖子

1203

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1203
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2024-5-6 12:51
你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是 ...

华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

173552ai3i2ib3vslbjlgi.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9087

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33798
发表于 2024-5-6 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
要查下eb病毒淋巴细胞亚群,看感染哪些细胞,有条件还是北上看下
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6051

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6051
发表于 2024-5-6 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
||||| 发表于 2024-5-6 17:34
21年发病 高烧频繁 一周 最多有三天在烧 脾脏大 伴腋窝淋巴结和腹股沟增大   当时肝功能异常 住院后给予  ...

这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510054
发表于 2024-5-6 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
||||| 发表于 2024-5-6 17:35
华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

     看了你家之前的病历,应该是慢活EB合并噬血了。另既然已经准备去北京了,那就完善检查后以精准判断病情,要做好移植的心理准备,争取奋力一搏吧。把之前的病理白片借着北上,不排除还要重新取病理活检的组织。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

93

帖子

1203

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1203
 楼主| 发表于 2024-5-6 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 19:50
这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状

不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6051

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6051
发表于 2024-5-7 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
||||| 发表于 2024-5-6 22:13
不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长

中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?
回复

使用道具 举报

18

主题

93

帖子

1203

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1203
 楼主| 发表于 2024-5-7 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-7 09:46
中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?

没测过血浆Dna,4月份的CT、脾脏增大


103159jcc0cct349ja931o.jpeg
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表