快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4515|回复: 10

21年确诊慢活EB病毒,轻微嗜血,当地医生说可能淋巴瘤?增殖型疾病?

[复制链接]

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
发表于 2024-5-6 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
      3月份EB病毒2.10EE4,血常规显示中性降低,淋巴细胞绝对值增高,其他细胞细胞高于正常范围,疑似大颗粒淋巴细胞。三系正常,铁蛋白正常,白介2正常,入院后中间烧了4天,最高有40.2度,吃了一颗塞来昔布胶囊,体温有所缓解。给予地塞米松,培门冬酶,三天的依托泊杆80mg,PD1信得利单抗。身上手臂,蚊虫叮咬皮肤会起反应,剧烈瘙痒,多处硬痂包块,做了嗜血基因检测,没测出基因异常,外周血显示考虑NK细胞来源。请大佬们看看?

IMG_2984.png

IMG_2984.png

100310i1mf4qvz58fv5zv4.png

100654uxi8u6d00xhuhuxx.jpeg

100612arv5e5vzto0varfx.png

100612ss1vfhho1vlvlns1.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482523
发表于 2024-5-6 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是要完善全血、血浆、亚群的全面检查。还有就是病理活检没有具体结论,只是怀疑NK细胞的问题,EB病毒也会导致类似病理异常。建议如果存在EB病毒感染,还是借片送北京友谊医院找张燕林会诊下,有机会还是去权威医院就诊,真是慢活EB的话,常规治疗一般都是好不了的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5860

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5860
发表于 2024-5-6 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 15:18
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?

21年发病,高烧频繁,一周最多有三天在烧,脾脏大,伴腋窝淋巴结和腹股沟增大。当时肝功能异常,住院后给予,阿昔洛韦抗病毒治疗15天,有所缓解,随后出院,半年后又开始复发
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2024-5-6 12:51
你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是 ...

华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号找王昭教授作做一步看看

173552ai3i2ib3vslbjlgi.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2024-5-6 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
要查下eb病毒淋巴细胞亚群,看感染哪些细胞,有条件还是北上看下
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5860

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5860
发表于 2024-5-6 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
||||| 发表于 2024-5-6 17:34
21年发病 高烧频繁 一周 最多有三天在烧 脾脏大 伴腋窝淋巴结和腹股沟增大   当时肝功能异常 住院后给予  ...

这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482523
发表于 2024-5-6 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
||||| 发表于 2024-5-6 17:35
华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号找王昭教授作做一步看看

      看了你家之前的病历,应该是慢活EB合并噬血了。另既然已经准备去北京了,那就完善检查后以精准判断病情,要做好移植的心理准备,争取奋力一搏吧。把之前的病理白片借着北上,不排除还要重新取病理活检的组织。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
 楼主| 发表于 2024-5-6 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 19:50
这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状

不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5860

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5860
发表于 2024-5-7 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
||||| 发表于 2024-5-6 22:13
不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长

中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1180

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1180
 楼主| 发表于 2024-5-7 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-7 09:46
中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?

没测过血浆Dna,4月份的CT、脾脏增大


103159jcc0cct349ja931o.jpeg
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表