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孩子北上治疗后缓解,移植与不移植纠结中!

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发表于 2024-5-23 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      14岁男来京经过两期化疗后的结果,请各位大佬帮分析一下。化疗药物第一天依托泊苷,第二天柔化星,第三天门冬酰胺酶,第五天门冬酰胺酶。来京前喉咙痛伴发热两月余,无噬血现象,上一期化疗后两天,喉咙痛缓解了,也不发热了(五月二号至今一直稳定,各项指标皆好转),这种情况是否移植一直纠结中,请各位大佬指点?

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 楼主| 发表于 2024-5-23 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子骨穿病理EBER阴性,腰穿脑积液EBER阴性,喉部病理活检EBER个别,颈部淋巴结活检EBER个别,喉咙痛痊愈后一直未发热,激素量早晚各一粒甲泼尼龙4mg。目前对移植充满恐惧!
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发表于 2024-5-23 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
eb病毒都是弱阳性了,噬血相关报告也是正常的,至于移植这问题还是需要老王来评估了,祝顺利
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发表于 2024-5-23 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6534&fromuid=386
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发表于 2024-5-23 22:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       建议你家先看看我发的楼上的帖子。另我个人对你家情况还是比较担心的,因为你家前期检查中是NK细胞感染EB病毒为主,而且病理活检也是倾向于慢活EB。所以,医生让你家移植,也是有前因的。

       另不知道你家EB病毒淋巴细胞亚群的静脉血结果如何?还有就是那个基因问题,到底是谁遗传给孩子的?这些都很关键。另就是如果确实不放心,就把资料准备好,挂号找老王再看看。祝好!
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发表于 2024-5-23 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
有时候不能单看个别报告和孩子状态,自认为孩子没什么问题了。如果友谊说要移植也是他们整个团队经过慎重考虑的。就像亮哥说的那个病理报告和基因也很关键,一切以医生为准,已经在友谊了就安心接受治疗,我个人觉得听医生的话吃不了亏。
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发表于 2024-5-24 02:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
至于移植与否要看医生权威评估之后的结果,不是看一个两个报告就可以的!王昭教授对孩子移植很谨慎,如果不到万不得已他不会让孩子移植,但是一旦他说需要移植一定不要错过最佳移植时间!祝好
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 楼主| 发表于 2024-5-24 05:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢各位大佬的点评,我们也是在积极的配合移植,只是对移植充满恐惧,未知让人心慌。
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发表于 2024-5-24 11:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
如果各项都稳定了,eb病毒也在持续降,我觉得可以两手准备,一方面做好移植所有准备工作,另一方面如果可以有观察的计会,那就好好照顾着,如果一直稳定没问题那就OK,有问题就别再犹豫了立即进行移植
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 楼主| 发表于 2024-5-24 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢听涛观海的中恳点评,作为一个贫困家庭,移植中和后期也存在较大风险,十四岁的叛逆少年也不是很配合移植,这也是我一直纠结的原因
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