35岁慢活eb移植后的康复期，小经验分享。

北方姑娘Q

       我是一名慢活eb的患者，主要表现在皮肤上，没有发烧没有其他症状，2020年查出EB病毒结果五次方，北大医院做了皮肤活检，确诊慢活t／nk细胞增殖性疾病，医生就告知增强免疫力，到了2022年开始全身有水泡慢慢溃烂，在中医院换药喝中药没有作用，后来去协和皮肤科问诊，在协和那边做放疗以及外科换药，换的地方基本会愈合，但是会不断出现新的创面，2023年初找到友谊医院王昭主任，经过研究打二次化疗进仓异体移植。

       我于2023年7月回输干细胞，目前移植后快一年了。中间eb病毒复阳过两次都在b细胞上，用了利妥昔单抗干预，5月份 nk病毒复阳二次方，经过半个月复查转阴。eb病毒的清除更多的还是靠自身免疫力，但是移植后免疫系统重建不会那么快，如果eb病毒持续上升，就要考虑药物干预。

AMMVB

你多大了啊，我姑娘21岁也是这病，望分享一下经验谢谢！

AMMVB

我们正在友谊医院评估，血液载量也是5次方，t细胞感染

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我2021年确诊eb病毒，辗转一年后成慢活eb合并嗜血，也表现在皮肤硬包块，多处散在手臂和腿上，在北京查eb病毒7次方，目前涉及到外周血，头颅，皮肤上，骨髓查出来NK/T细胞，王主任说尽可能移植，现在目前无发烧，一切正常，嗜血稳定，已经打了两次LDEP方案。

AMMVB

哎，感觉这病好可怕，要移植才能治好，病友们加油吧加油！

亮哥

      感谢分享，给类似成人慢活EB病友带来了正能量的故事。祝一切越来越好！

北方姑娘Q

AMMVB 发表于 2024-6-30 20:08
你多大了啊，我姑娘21岁也是这病，望分享一下经验谢谢！

35岁，我的必须移植，不移植是没有任何希望的，我用我妹妹的血。溃疡换药那些我都是从协和外科开的，后期在友谊医院住院有的时候自己换，有的时候医生帮忙换。但是出仓两个月后，创面都愈合了，很神奇

北方姑娘Q

||||| 发表于 2024-6-30 20:28
我2021年确诊eb病毒，辗转一年后成慢活eb合并嗜血，也表现在皮肤硬包块，多处散在手臂和腿上，在北京查eb病 ...

尽快移植吧，供者尽快查体，进仓移植

帅帅1

风雨过后都是彩虹，祝越来越好！

AJHFG

想问下博主刚开始的皮疹是什么样的？是不是刚开始就单纯的瘙痒丘疹，发展一两年才长水泡溃烂吗

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北方姑娘Q 发表于 2024-7-1 08:09
尽快移植吧，供者尽快查体，进仓移植

骨髓库里找了 家里就我一个

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AJHFG 发表于 2024-7-5 10:46
想问下博主刚开始的皮疹是什么样的？是不是刚开始就单纯的瘙痒丘疹，发展一两年才长水泡溃烂吗

我的就是皮肤性糜烂的慢活eb 多处就是手上脚上 形成肿块伴随很痒 久而久之就会形成一个小洞类似豌豆大小  两年多 我的病毒7次方 皮肤很多陈旧的疤痕

木木草青

||||| 发表于 2024-7-6 10:37
我的就是皮肤性糜烂的慢活eb 多处就是手上脚上 形成肿块伴随很痒 久而久之就会形成一个小洞类似豌豆大小  ...

现在怎么样？需要移植吗，找王昭看的吗？我家人也是7次方，也是皮肤型，现在不知道怎么办才好

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我找了王昭 需要放化疗移植 放疗两次 确定好时间了