快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4827|回复: 15

5岁儿子eb病毒相关噬血停疗8个月后,再次发烧渡过惊魂一夜!心态经验分享!

[复制链接]

6

主题

42

帖子

993

积分

高级会员

Rank: 4

积分
993
发表于 2024-7-5 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南娄底
       早上6点30分我老婆接到岳母娘打电话过来,说我儿子发烧了,大概38度,当时还没反应过来。洗了个脸,清醒了一下,立马开车过去,这个时候其实还没有太着急,毕竟38度的温度在我的心里还是可以接受的,毕竟停疗10个月了,第一次发烧。

       到了之后,问了一些基本情况,大概8点半吃了第一次退烧药,就去医院查血常规,血常规出来白细胞3.4,血小板160,淋巴细胞绝对值0.4,看到这个数据,心绷紧了一下,还好铁蛋白60多,之后发烧开始越来越频繁,基本4个小时左右就要喝一次退烧药,反复高烧到40度,就这样一直持续晚上,要知道这和去年噬血发病的时候几乎一模一样。到了晚上,发烧依然未见好转,我几乎都做好第二天收拾行李去长沙的准备了,去年同期得画面在我眼里像过电影一样,再加上7月1日一天打了2支疫苗,自责,紧张,害怕所有的情绪涌入心头,彻夜未眠!

       第二天,自己带着行李箱去的医院,如果血项未见好转,或者查不出病因,当天就去长沙。好在及时查处了病因,甲流,当看到这个结果的时候,眼泪就直接涌出来了,那种如释重负的感觉,长长叹了一口气!之后再服用奥司他韦之后,就很顺利了,当天温度就降低到38度左右,今天就已经出院回家,不发烧了!

报告.jpg

       写出这段经历只是想告诉大家,打疫苗还是要谨慎一点,亮哥当时和我说,我应该是群里第一个停疗一年内一次性打了2支疫苗的人,确实是自己大意了,入夏以来,几乎把小孩完全当正常小孩再带了。其次就是停疗后第一次发烧,真的不要太紧张,一定要尽早去医院,第一时间查病因,观察好血项就行了,不要自己吓自己。没睡觉的那天晚上,看了几个小时的论坛,我发现半年后复发的宝贝真的很少很少,大部分复发还是集中在治疗中和停疗后。所以,我们的宝贝没那么脆弱的!

       最后!感谢各位病友的鼓励和经验帮助,祝愿论坛各位宝宝永远不复发!大家加油!一切安好!
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2024-7-5 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
    后面要精心养护很长一段时间,我家孩子年前和你们一样同时注射2支疫苗,后面感染不知什么病毒也就1天就好了症状很轻。但是没隔一月吧,感染eb发展成噬血。我总在复盘那个环节出了问题,免疫紊乱的时候一定给足孩子免疫恢复的时间。让过去成为真正的过去,别再重演太痛苦了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505358
发表于 2024-7-5 23:00 | 显示全部楼层 中国四川广元
       感谢大佬对停药后发烧情况的分享,也为类似康复病友提供了经验,让大家尽量不要太慌张。至于疫苗的问题,建议还是在免疫力完全恢复后再打。祝一切越来越好!
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1859

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1859
发表于 2024-7-5 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
感谢大佬分享,希望我们也能尽快转阴
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

2888

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2888
发表于 2024-7-5 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
感谢大佬分享
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

795

积分

高级会员

Rank: 4

积分
795
发表于 2024-7-5 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
希望大家以后都顺顺利利
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2024-7-5 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
测免疫力再打保险些
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2024-7-5 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
大网红杂又流泪了,别遗传给你们家公子了!加油吧,以后更美好!
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2895

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2895
发表于 2024-7-6 05:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
噬血宝宝好了后复发的占少数
回复

使用道具 举报

3

主题

114

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2024-7-6 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
你打两支疫苗,实在太冒险了,之前就诊时,王昭主任说过,两年一个坎,两年不复发,可以释放大部分,五年不复发,就是痊愈。
回复

使用道具 举报

1

主题

193

帖子

6509

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6509
发表于 2024-7-6 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
包开心~changer 发表于 2024-7-6 06:37
你打两支疫苗,实在太冒险了,之前就诊时,王昭主任说过,两年一个坎,两年不复发,可以释放大部分,五年不 ...

一直关注你们家,请问你们家现在怎么样啦
回复

使用道具 举报

11

主题

48

帖子

1619

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1619
发表于 2024-7-6 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
我家停药3年了我都还不敢打疫苗。
回复

使用道具 举报

6

主题

50

帖子

2230

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2230
发表于 2024-7-6 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
心累!还是按医嘱安全
回复

使用道具 举报

1

主题

20

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
发表于 2024-7-6 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
yzwjstjk 发表于 2024-7-6 08:51
我家停药3年了我都还不敢打疫苗。

你ip怀化的啊
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2024-7-8 11:54 | 显示全部楼层 中国天津
不哭,乖。没事儿就好,要听话,不要自由发挥。
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

647

积分

高级会员

Rank: 4

积分
647
发表于 2024-7-8 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
两年了,没敢打疫苗
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表