快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3506|回复: 10

请大家帮忙看看,是不是慢活eb?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

714

积分

高级会员

Rank: 4

积分
714
发表于 2024-7-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南娄底
5月份因发烧头痛,淋巴结肿大,住院检查出传染性单核细胞增多症,EB病毒全血阳性3.7E+03,血浆没查,期间体温一直37度3左右头疼乏力,做了骨髓穿刺,淋巴结穿刺,骨髓tcr重排检查阳性。7月份复查eb病毒6.1E+03,淋巴结未消退,医生怀疑淋巴瘤,切除腹股沟淋巴结活检,未见淋巴瘤证据,eber阳性,而后医生怀疑慢活eb,做了eb病毒分选及检测,检查结果如下,麻烦各位大神帮忙看看是不是慢活eb啊?

100338yvr6evananzcrn9o.jpeg

100338vz74n12nf7ss0fz6.jpeg

100338qwldprsdzd8uzs8p.jpeg

100338h1tlkcsmheftn661.jpeg

100338bosolisasieoefsm.jpeg

100339wzs4x2ss66jey6w4 - 副本.jpeg

100341ehzf762ig65wk7fz.jpeg

回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2024-7-14 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果应该不是慢活eb,病理看不出来,eb病毒血浆也是阴性的
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

714

积分

高级会员

Rank: 4

积分
714
 楼主| 发表于 2024-7-14 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
听涛观海 发表于 2024-7-14 18:45
看结果应该不是慢活eb,病理看不出来,eb病毒血浆也是阴性的

感染了nk细胞也没事吗?
回复

使用道具 举报

46

主题

315

帖子

3124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3124
发表于 2024-7-14 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不明白为什么要怀疑淋巴瘤了 有症状吗?持续发烧?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

714

积分

高级会员

Rank: 4

积分
714
 楼主| 发表于 2024-7-14 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
FHPBT 发表于 2024-7-14 22:14
不明白为什么要怀疑淋巴瘤了 有症状吗?持续发烧?

tcr重排阳性
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499306
发表于 2024-7-15 07:47 | 显示全部楼层 中国青海海西蒙古族藏族自治州

       这种EB病毒相关的TCR重排,估计要去咨询下北京安贞医院王旖旎或友谊的王昭教授。而且EB病毒相关活检病理,我们病友群也是以北京友谊医院病理科张燕林为准,建议你家也要去会诊病理。有时候慢活EB或慢性EB病毒感染的病人,初期的选择很关键,尤其是医生方面,医生经验不足导致的就是误判。祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1189

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1189
发表于 2024-7-15 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
去北上放心点 我感染了2年期间一直稳定 无发烧 状态正常 去北上检查出来NK/T细胞感染 北上检查的权威点
回复

使用道具 举报

27

主题

285

帖子

2585

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2585
发表于 2024-7-15 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
指标这些东西看你在那个医院排查的,我看你报告显示博仁,应该患者在北京吧?你可以打听下,北京治疗噬血这块权威在哪里,在问问你目前所在医院有多少噬血病友在那边,都在北京了,为什么不去权威医院治疗,我不是黑个别医院,只知道有时候选择大于治疗,虽然不是绝对,自己打听下中国噬血治疗那权威,别错过最佳治疗期。祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

563

积分

高级会员

Rank: 4

积分
563
发表于 2024-7-15 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
||||| 发表于 2024-7-15 08:04
去北上放心点 我感染了2年期间一直稳定 无发烧 状态正常 去北上检查出来NK/T细胞感染 北上检查的权威点

北京给你的什么治疗方案呢?移植吗?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1189

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1189
发表于 2024-7-15 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东云浮
BGAKU 发表于 2024-7-15 17:22
北京给你的什么治疗方案呢?移植吗?

也是移植才有可能痊愈
回复

使用道具 举报

46

主题

315

帖子

3124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3124
发表于 2024-7-15 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家这个是怎么查的慢活?有症状还是怎么了?
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表