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噬血细胞综合征之家

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请大家帮忙看看,是不是慢活eb?

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发表于 2024-7-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南娄底
5月份因发烧头痛,淋巴结肿大,住院检查出传染性单核细胞增多症,EB病毒全血阳性3.7E+03,血浆没查,期间体温一直37度3左右头疼乏力,做了骨髓穿刺,淋巴结穿刺,骨髓tcr重排检查阳性。7月份复查eb病毒6.1E+03,淋巴结未消退,医生怀疑淋巴瘤,切除腹股沟淋巴结活检,未见淋巴瘤证据,eber阳性,而后医生怀疑慢活eb,做了eb病毒分选及检测,检查结果如下,麻烦各位大神帮忙看看是不是慢活eb啊?

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发表于 2024-7-14 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果应该不是慢活eb,病理看不出来,eb病毒血浆也是阴性的
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 楼主| 发表于 2024-7-14 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
听涛观海 发表于 2024-7-14 18:45
看结果应该不是慢活eb,病理看不出来,eb病毒血浆也是阴性的

感染了nk细胞也没事吗?
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发表于 2024-7-14 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不明白为什么要怀疑淋巴瘤了 有症状吗?持续发烧?
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 楼主| 发表于 2024-7-14 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
FHPBT 发表于 2024-7-14 22:14
不明白为什么要怀疑淋巴瘤了 有症状吗?持续发烧?

tcr重排阳性
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发表于 2024-7-15 07:47 | 显示全部楼层 中国青海海西蒙古族藏族自治州

       这种EB病毒相关的TCR重排,估计要去咨询下北京安贞医院王旖旎或友谊的王昭教授。而且EB病毒相关活检病理,我们病友群也是以北京友谊医院病理科张燕林为准,建议你家也要去会诊病理。有时候慢活EB或慢性EB病毒感染的病人,初期的选择很关键,尤其是医生方面,医生经验不足导致的就是误判。祝好!
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发表于 2024-7-15 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
去北上放心点 我感染了2年期间一直稳定 无发烧 状态正常 去北上检查出来NK/T细胞感染 北上检查的权威点
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发表于 2024-7-15 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
指标这些东西看你在那个医院排查的,我看你报告显示博仁,应该患者在北京吧?你可以打听下,北京治疗噬血这块权威在哪里,在问问你目前所在医院有多少噬血病友在那边,都在北京了,为什么不去权威医院治疗,我不是黑个别医院,只知道有时候选择大于治疗,虽然不是绝对,自己打听下中国噬血治疗那权威,别错过最佳治疗期。祝好
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发表于 2024-7-15 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
||||| 发表于 2024-7-15 08:04
去北上放心点 我感染了2年期间一直稳定 无发烧 状态正常 去北上检查出来NK/T细胞感染 北上检查的权威点

北京给你的什么治疗方案呢?移植吗?
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发表于 2024-7-15 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东云浮
BGAKU 发表于 2024-7-15 17:22
北京给你的什么治疗方案呢?移植吗?

也是移植才有可能痊愈
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发表于 2024-7-15 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家这个是怎么查的慢活?有症状还是怎么了?
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