快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4258|回复: 15

慢活eb用pd1的效果怎么样?

[复制链接]

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
发表于 2024-8-14 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏无锡
慢活eb用pd1的治疗效果怎么样?
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4300

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4300
发表于 2024-8-14 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你家确诊慢活了吗
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4300

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4300
发表于 2024-8-14 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
看你以前的贴子感觉不像啊
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4300

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4300
发表于 2024-8-14 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
我家分选也是都在b细胞,骨髓也有,挺担心的
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
 楼主| 发表于 2024-8-14 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
QLMHI 发表于 2024-8-14 13:24
我家分选也是都在b细胞,骨髓也有,挺担心的

骨髓在nk细胞
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4300

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4300
发表于 2024-8-14 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
骨髓2次方,医生怎么说呢
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4300

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4300
发表于 2024-8-14 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你家有做病理吗
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
 楼主| 发表于 2024-8-14 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
QLMHI 发表于 2024-8-14 16:42
你家有做病理吗

做了骨髓的病理,没有淋巴结可以穿刺。我们血浆反复阳,病症比较严重,一直低烧乏力,人都走不动路,但是北京那边好像觉得37.3不算发烧,就让我们出院了
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4300

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4300
发表于 2024-8-14 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
这病真的好难
回复

使用道具 举报

1

主题

165

帖子

5402

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5402
发表于 2024-8-14 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
VVPMQ 发表于 2024-8-14 16:49
做了骨髓的病理,没有淋巴结可以穿刺。我们血浆反复阳,病症比较严重,一直低烧乏力,人都走不动路,但是 ...

医生确定你家慢活?感觉没有确认这个事情吧?没有确认你上这个疗法干啥
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444208
发表于 2024-8-14 20:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
病情的诊断和治疗方案,请以医生医嘱为准。过度猜测病情对病人和家属都是一种无谓的心理负担。祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

156

帖子

2049

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2049
发表于 2024-8-15 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你这检查,医生不可能给你下慢活的结论
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
 楼主| 发表于 2024-8-16 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
安达 发表于 2024-8-15 15:36
你这检查,医生不可能给你下慢活的结论

北京检查的好少,就让出院了。在老家继续看
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
 楼主| 发表于 2024-8-18 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
张2302 发表于 2024-8-14 17:25
医生确定你家慢活?感觉没有确认这个事情吧?没有确认你上这个疗法干啥

嗯,发烧半年了,eb也是血浆阳的,基因也有
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
 楼主| 发表于 2024-8-26 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
QLMHI 发表于 2024-8-14 13:22
你家确诊慢活了吗

确诊了,医生说血浆阳性超过三个月,又在t细胞上,低烧乏力半年
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
 楼主| 发表于 2024-8-26 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
安达 发表于 2024-8-15 15:36
你这检查,医生不可能给你下慢活的结论

在老家第一次查的分选在t,b上,血浆5次方
回复

使用道具 举报

热门推荐
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量治疗,要注意些啥?
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量
孩子确诊噬血细胞综合征的日期是10月1日,当时孩子的肝功能几乎衰竭,谷草1600
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表