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噬血细胞综合征之家

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50岁噬血细胞综合征和鼻部毛霉菌感染(小孢根霉)

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发表于 2024-9-18 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽
       我爸爸,发热两周高烧39-40度,在8月16号至8月22号,宿州市呼吸科住院。检查有感染性发热,肺部结节,全血细胞减少,肝功能不全,肾功能不全,胆囊炎。在8月24日转到蚌医一附院血液科。确诊噬血细胞综合征。接下来几天骨穿,petCT,等一系列的检查。8月26号当天。鼻子大出血,血小板比较低,止不住。叫了耳鼻喉科会诊纱布填塞。

       用药情况:接下来三周,每周一和周四。用依托泊甘。9月9日停止,共用了5次。每天早晚两粒芦可替尼。用了一次甲泼尼龙。从第一次用依托泊甘开始发热控制住了。铁蛋白1万多到5万多,又降到1万多,2000多,

       9月7号,右侧鼻部毛霉菌(小孢根霉)感染。当时中性粒细胞0.08。做了DNA病理检测。吃了两天泊沙康挫,后面又换了2天艾莎康唑。第三天联合两性霉素b脂质体。双联控制。依托泊苷停止了。白细胞上升到正常。血小板回归正常。

       今天血液内科这边建议我们转到感染科去,嗯,专门去治疗鼻部的毛霉菌感染。说噬血细胞综合征已经暂时控制住了。咨询各位大佬,噬血血细胞综合征控制住了吗?我们要转过去吗?


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发表于 2024-9-18 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们是宿州的吗
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发表于 2024-9-18 17:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      问一个关键性的问题:你父亲是什么原因引起的噬血?查出来没有?另这个小孢根霉感染,是噬血前就有,还是治疗后感染的?
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2024-9-18 17:51
问一个关键性的问题:你父亲是什么原因引起的噬血?查出来没有?另这个小孢根霉感染,是噬血前就有, ...

eb病毒,噬血后感染的
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
舍予 发表于 2024-9-18 16:02
你们是宿州的吗

是的,埇桥区
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发表于 2024-9-18 18:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
Snowshadow 发表于 2024-9-18 18:08
eb病毒,噬血后感染的

      那你家EB病毒全血和血浆的结果呢?EB病毒淋巴细胞亚群的结果呢?这个感染指标很关键,直接提示愈后,发出来看看。
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
Snowshadow 发表于 2024-9-18 18:08
eb病毒,噬血后感染的

化疗后,免疫力太低,鼻子之前出血过,纱布填塞。取下来后,没多久就感染了毛霉
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
亮哥 发表于 2024-9-18 18:09
那你家EB病毒全血和血浆的结果呢?EB病毒淋巴细胞亚群的结果呢?这个感染指标很关键,直接提示愈后 ...

全血和血浆的这个我还不清楚,eb病毒淋巴亚群有
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 楼主| 发表于 2024-9-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
Snowshadow 发表于 2024-9-18 18:18
全血和血浆的这个我还不清楚,Eb病毒淋巴亚群有

全血eb


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发表于 2024-9-18 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒的检查不好,感染nk细胞,这种类型一般是需要移植的,虽然铁蛋白好转,但不能掉以轻心,应该随时观察eb病毒的情况,最好能联系感染科会诊
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 楼主| 发表于 2024-9-18 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
菜菜子12 发表于 2024-9-18 19:12
eb病毒的检查不好,感染nk细胞,这种类型一般是需要移植的,虽然铁蛋白好转,但不能掉以轻心,应该随时观察 ...

好的好的
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发表于 2024-9-18 22:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况我就说重点:一、成人EB病毒相关噬血,大多数还是比较复杂的,尤其是NK细胞感染型,大概率都要移植。所以,如果你家化疗后,如果NK细胞感染仍然严重,可能后期噬血会出现再次变化,例如复发等症状。二、小孢根霉感染的问题,这个大概率与免疫力低下有关,也需要进一步积极治疗。

       整体来说:可能当地血液科对成人EB病毒相关噬血不太了解,建议你们如果经济条件允许的情况下,还是北上权威专家处咨询下成人NK细胞型EB病毒相关噬血的治疗难度,不要掉以轻心了。你家噬血的问题可以北上咨询北京友谊医院王昭教授,感染的问题可以咨询下北京协和医院感染科马小军教授。其他具体请医生判断为准,祝好!
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发表于 2024-9-18 23:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
再重复下:必须继续监测好EB病毒的变化,包括EB病毒全血、血浆即亚群等。
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 楼主| 发表于 2024-9-19 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
好的,明白啦
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发表于 2024-9-19 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2024-9-18 23:03
再重复下:必须继续监测好EB病毒的变化,包括EB病毒全血、血浆即亚群等。

大佬,四川华西医院谁看这个比较好?我们感染科住院一个月了,感觉还没朝这个方向考虑
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