成人34岁，皮肤型慢活eb，该怎么选择是对的？

JBCNX

       在友谊医院评估完了，目前只有皮肤累积EB病毒，脾大，其他内脏器官均没有累积eb病毒，血液eb病毒3次方。一直也不发烧，就是皮下起结节肿块，起来又下去，最近脚又肿了，我一直觉得我精神状态挺好，考虑过移植，都是看到大家说的移植成功率只有50%-60%，我一直担心移植害怕不成功，我可能生命都没有了。而且最近做了配型准备，姐姐和弟弟都没配上，堂兄妹的配型结果没出来，如果配不上，只能用父母的，父母一个60，一个61，年龄偏大，也担心作为供者将来预后不好。真的是只有移植赌一把的路吗？或者参加临床试验先试试？我自己想不通怎么就得了这个病，心情焦虑压抑。

亮哥

       移植的风险肯定是很大的，是一个生死存在的手术。成人慢活EB如果现今状态还好，可以先试试临床实验，如果效果不行或后期病情进展，可以考虑移植。具体请以医生临床检查后的医嘱为准，祝好！

听涛观海

移植和临床实验都有风险，还是看自己怎么考虑了