5岁小孩确诊嗜血细胞综合症，北上评估之后回家观察中

怡然天蓝 · 发表于 2024-12-31 23:29

   新年将至，在此祝各位病友新年快乐！早日康复！我家小孩5岁，8月23日因持续发烧在广州确诊嗜血细胞综合症，给予了vp-16化疗，10月8日当地八次化疗后，医院让化疗40周，不想小孩子遭受长期化疗药物治疗，于10月16日北上友谊评估，住院一周，结果不是很理想，因为小孩持续有低烧低热现象，出院之后还有一点咳嗽、喉咙发炎，查了EB病毒pbmc仍然有5次方，血浆阴性，做了骨穿上清3次方，骨髓5次方。见了王昭，看完报告他说叫我们做移植前准备，大概率会复发。我听后心是颤抖的，语无伦次，接受不了，但想想小孩毕竟还小，我们做了基因检测，孩子没有基因方面问题，我跟妈妈商量选择保守治疗，王昭让在北京呆三个月观察。我们在附近租了房子小心翼翼照顾起小孩，还好一周之后咳嗽症状慢慢好了，定期复查了血常规生化铁蛋白，一直都很稳定，当时地塞米松一天2.5粒，芦可替尼因为有发热现象，来北京之后王晶石主任让一天改吃两粒，早晚各一粒。期间去了北京儿童医院见了张蕊，也去了儿研所找了刘嵘教授，听完专家一些建议，我觉得小孩子还是有机会保守治疗的，我不是很懂骨髓eb病毒的精准度，刘嵘教授说骨髓会参杂着一些外周血，不一定精准，张蕊主任也说，北儿不做这个检查，主要还是看临床表现。我们当时分选主要还是b细胞4次方，t细胞2次方，nk未检出，刘嵘教授和张蕊主任说我家娃可能就是一个重症传单，当时听着悬着的心一下子就下来了。后续11月4日在儿研所做了eb病毒全血血浆、查了eb病毒抗体、生化、铁蛋白。三天后拿到结果，eb病毒全血和血浆都转阴了，当时看到结果我眼泪绷不住，不太敢相信这么快转阴了。然后再挂了刘嵘教授号咨询了，刘嵘教授让继续监测，全血是有波动了，血浆阴性都是可以观察的，后面在儿研所连续三周都查了eb，血浆全血都是阴性，刘嵘教授说恢复不错，可以回当地观察。11月20日后回家里继续监测血常规、铁蛋白、肝功生化、凝血、还有eb血浆和全血，血浆持续阴性，全血一下子上到了3.08e+04，其他指标都比较正常，后续两周后再次查了全血降到了9.09e+03。药量持续减量，如今激素已经停掉了，芦可早3/4，晚3/4粒。有几个疑问，望大佬给些建议：

   1、当时发病属于全系感染，伴随嗜血，这种后期感染b细胞为主也算是传染性单核细胞增多症吗？

   2、骨髓里有eb病毒感染，这种情况后续会靠自身免疫力清除吗？

   3、芦可替尼一般需要吃多久？我们在家观察多久之后再次大查？

怡然天蓝 · 发表于 2024-12-31 23:32

这是北京友谊的一些检查

怡然天蓝 · 发表于 2025-1-1 08:18

又漏了一张亚群分选报告。

亮哥 · 发表于 2025-1-1 13:17

EB病毒5次方本来就属于一个比较敏感且有点危险的数值，所以，友谊医院要你家做好移植的准备，是没有任何问题的，也仅是医嘱准备。你家在友谊医院后期采用的也是保守方案，而且让你在友谊医院附近观察3个月，说明也不是叫你家马上移植，还是给予了保守治疗的机会。

另在友谊医院保守治疗后，EB病毒情况好转后再去其他医院检查，那肯定会得到好的结果。然后在好的结果上，其他医生肯定会有不同的说法了。至于你对检查报告的说法，每个医生有不同的观点，并不代表孰对孰错。所以，我觉得你家过于放大移植的概念了。建议还是继续配合随诊观察，其他你的猜想都是多余的。祝好！