8岁eb病毒引起噬血细胞综合征，医生现在让移植，该怎么办？

橘子海 · 发表于 2025-1-7 19:26

我家孩子噬血治疗后，现在EB病毒血浆阴性，全血阳性，铁蛋白420，医生也没有说确诊是慢活eb。但是脑袋里不知道怎么有个斑片状，也没有查出来什么意思。这边省儿童医院让我们移植，我们还是想保守治疗，想去北京看看，王昭医生那边可以加号吗？也请大佬们帮忙指点下？

亮哥 · 发表于 2025-1-7 20:10

1、你家基因报告没有发现明确的致病性基因点，即现有报告没有标注原发性噬血的结论，理论上该基因报告是正常的；2、EB病毒血浆阴性，全血阳性，这种情况在治疗期和恢复初期是很常见的，也是可以接受的范围。但是EB病毒没有看到亚群的结果，这个很关键的结果没有看到哈，建议咨询医生；3、然后就是脑部核磁的报告，这种脑部病变的问题，在权威医生处一定会给予对比，以对比前后时间的变化，是好转还是恶化，同时也要结合EB病毒和噬血的指标来综合判断是否必须移植。

以上三点仅是个人帮你分析的观点，不能作为绝对指点哈。所以，你家情况有很多关键报告还没有看到，这种情况下你可以去北京找更权威的医生检查评估，毕竟移植是个重大手术，需要谨慎对待，但是该移植的也必须移植哈。另王昭教授可以加号，早点去门诊等着，你不放心也可以说下是病友群的病友，一般都会加号的。其他具体遵医生判断，做好现有诊治。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2025-1-7 20:35

涉及到移植可以去找权威医生评估下，王昭教授可以加号的

杨帆16 · 发表于 2025-1-7 21:58

建议去北京友谊医院找王昭教授看看，治噬血还是他权威，我家孩子当初也是在湘雅医院要求做移植来着，北上后发现治噬血这病湘雅真不专业，我家庆幸北上找了老王，评估后既不是慢活也不是肿瘤，更不是原发，完全不用做移植啊，而且移植可不是小事，在这边都到移植的地步了，北京做成功率会更高，而且你家现有检查也不全面，趁孩子目前状态稳定，尽快北上吧，去友谊医院通州院区找老王，每周三他在国疗部坐诊，挂不到号可以去现场加号的