快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2291|回复: 7

6岁11个月,NK/T淋巴瘤(鼻型)合并EB慢活,治疗后EB病毒反复和发烧

[复制链接]

2

主题

7

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
发表于 2025-1-13 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       我女儿24年8月底右鼻孔流鼻涕发烧,以为是感冒就在家处理一下,有好转几日后反复,鼻涕有腥臭味伴有发烧,接着鼻甲肿大面部肿胀,期间去当地三甲医院检查,诊断为鼻窦炎,挂水消炎退烧,一个星期反反复复。9月13号到南京儿童医院检查20号诊断为EB感染NK/T淋巴瘤(鼻型),分Ⅱ期9月22号P一Gmox方案化疗,采取三明治方案,11月6号3次化疗结束,准备25号放疗,就在放疗的前2天孩子发烧,11月27号再次入院EB病毒和淋巴瘤复发,11月30号SMILE方案化疗后骨髓抑制出现发热,先后用美平,万古,舒普森,予端白升白,丙球治疗,EB病毒阳性(7.52E十4)。1月8号又因发烧入院,EB病毒(2.37E十3)EB病毒反复,现正化疗期间。望各位大神给予指点?

微信图片_20250114114310.jpg

微信图片_20250114114314.jpg

微信图片_20250114114303.jpg

微信图片_20250114114307.jpg

224315hn4u4psmonutgddv.jpg

微信图片_20250114114259.jpg

224518j7c6pzxwwcgcpcgw.jpg

224519kcg7cyvh49vb8x8g.jpg

微信图片_20250114114255.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-1-14 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家情况是挺复杂的,从最新的噬血指标来看,噬血是控制住的,基因也没有发现明确的致病性问题。但是淋巴瘤和EB病毒方面还是很复杂的。先说NK/T淋巴瘤的问题,从PETCT上来看,是符合的,但是病理活检结果只是高度怀疑,加上EB病毒全系高次方感染和诊治期的反复感染。在这种情况,家属一定要去借15张白片送北京友谊医院找病理科张燕林主任进行会诊,以排除慢活EB诱发的EB病毒相关淋巴瘤或增殖性疾病,这种与淋巴瘤治疗方案是不同的。另如果当地治疗效果不理想,也要咨询上级医院,以获得更权威的诊断和治疗。不要拖的太严重了去北京,太严重的去北京也会影响治疗成功率,造成治疗失败。其他具体谨遵医生医嘱,尽快上级会诊是关键。加油!
回复

使用道具 举报

25

主题

204

帖子

1938

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1938
发表于 2025-1-14 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
活检白片要是在某第一人民医院做的话借的时候带现金,那边借白片只收现金,不支持其他支付方式
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31982
发表于 2025-1-14 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检的病理组织,建议借切片送北京友谊医院病理科张燕林处会诊下,明确病理是淋巴瘤还是eb病毒增殖性疾病,二者的治疗方式有很大差别
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
发表于 2025-1-14 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
eb血浆是多少?
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
 楼主| 发表于 2025-1-15 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2025-1-14 20:00
活检的病理组织,建议借切片送北京友谊医院病理科张燕林处会诊下,明确病理是淋巴瘤还是eb病毒增殖性疾病, ...

是的,感谢回复!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
 楼主| 发表于 2025-1-15 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
清风当湖 发表于 2025-1-14 14:45
eb病毒t/b/nk感染高次方,淋巴结肿大,地方许多医院会在诊断时往淋巴瘤上靠,但病理诊断并没有明确有单克隆 ...

是的,今天老王也是这样说的,叫拿病理切片去北京
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

199

积分

注册会员

Rank: 2

积分
199
 楼主| 发表于 2025-1-15 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2025-1-14 11:55
你家情况是挺复杂的,从最新的噬血指标来看,噬血是控制住的,基因也没有发现明确的致病性问题。但是 ...

感谢回复
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表