快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9576|回复: 26

5岁,怀疑慢性活动性eb病毒

[复制链接]

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
发表于 2025-2-2 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       5岁3个月孩子2024年11月17号因间断发烧6天,传染性单核细胞增多症入院,确诊: 1、传染性单核细胞增多症,2、继发细菌性感染。阿昔洛韦静滴抗病毒8天后出院。入院期间全血EB病毒核酸检测(11月17日)1.346E+6/copies/ml,出院后间断咳嗽。12月11日,因咳嗽2周,发热3天,入院。eb病毒定量pcr:9.717E+6,入院两天有三系异常(两系偏低),三血降低表现。骨髓涂片细胞学检查: 1、增生性骨髓象;2、偶见吞噬。干扰素雾化抗病毒,头孢抗感染治疗后,医生建议转专业儿童医生进一步诊治。后华西入院,治疗肺炎咳嗽。eb病毒核酸检测血浆: 1.55*10的三次方,住院治疗12天。出院后28天高热,呼吸道衣原体阳性,eb病毒核酸检测血浆2.73*10的三次方。现持续高热,白天正常,下午5点到第二天早上发烧。目前,医生建议外送抽血,查eb病毒活性和什么的,再加骨穿。请问这些情况是怀疑慢活eb吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-2 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
抗体结果

180406s63q4p54pyqxd65l.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444761
发表于 2025-2-2 18:37 | 显示全部楼层 中国四川遂宁
       刚和你在微信聊了,这两天北上不好住院,建议正常上班后再北上。另11月检查报告是EB病毒全血6次方,非常高。但是华西的报告没有看到全血的报告,只有血浆3次方。所以,你家综合来看相关情况,的确需要怀疑慢活EB的问题,但是又出现相关检查不全面的问题。这种情况下,建议尽快完善EB病毒的相关检查,包括全血、血浆、亚群、骨髓等。而且相关免疫功能学也要检查,甚至病理活检,以精准判断孩子在传单治疗后的情况或EB病毒感染情况!其他具体谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

365

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
365
发表于 2025-2-2 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-2 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
eb没查 出院的时候
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-2 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
是美琪吖 发表于 2025-2-2 19:00
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗

出院没查eb
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-2 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
是美琪吖 发表于 2025-2-2 19:00
请问你们当时用阿昔洛韦eb血浆是转阴了才出院的吗

而且医院只能查全血
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2325

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2325
发表于 2025-2-2 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

26

主题

8690

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31602
发表于 2025-2-2 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前来看,不足以说明慢活,需要完善检查,有肿大的淋巴结可以活检排查下,另外查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群
回复

使用道具 举报

17

主题

89

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2025-2-2 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我从华西本部转来北京 在华西拖太久了 现在在北京已经移植完 确诊慢活
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-2 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
||||| 发表于 2025-2-2 22:07
我从华西本部转来北京 在华西拖太久了 现在在北京已经移植完 确诊慢活

什么情况下转,需要确诊eb慢活或者其他,才转吗
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-2 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-2 21:55
该做的检查就遵医嘱做吧,如果华西的治疗效果不好就及时北上吧,病友群从华西北上好多个,幸亏还及时。

该什么情况下北上呢?北京儿童医院可以吗?我想这几天就转,目前还没有做太多的诊断可以吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444761
发表于 2025-2-2 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
babysocute 发表于 2025-2-2 23:18
该什么情况下北上呢?北京儿童医院可以吗?我想这几天就转。目前还没有做太多的诊断可以吗?

正常上班后你都可以选择!毕竟选择权在自己手里。
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2325

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2325
发表于 2025-2-3 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-3 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-3 00:11
你家孩子持续高热,不好。提供的检查很有限,大佬们估计判断不出来现在是什么情况。转院肯定是越早越好, ...

今晚突然就没有发烧了,好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-3 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
babysocute 发表于 2025-2-2 18:04
抗体结果

白细胞偏低,医生怀疑嗜血

080450bxdx9puu6zlxp1p5.png

Screenshot_20250129_155648_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20250129_155648_com.tencent.mm.jpg

vsg_output_1738541475521.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444761
发表于 2025-2-3 09:35 | 显示全部楼层 中国四川达州
babysocute 发表于 2025-2-3 08:05
白细胞偏低,医生怀疑嗜血

      血常规不太像噬血,建议再看看铁蛋白、SCD25等指标。检查报告太少了,建议还是全面检查后判断。具体现遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

89

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2025-2-3 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
babysocute 发表于 2025-2-2 23:16
什么情况下转,需要确诊eb慢活或者其他,才转吗

当时在华西没有确诊嗜血 就一个EB病毒。来到北京才确诊嗜血 在华西时候误诊当淋巴瘤的诊断治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-3 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
医生怀疑慢性活动性eb病毒感染,大佬们麻烦给给意见 去北京怎么做才能及时处理
IMG_20250203_193231.jpg
IMG_20250203_193231.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
 楼主| 发表于 2025-2-4 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风当湖 发表于 2025-2-3 00:11
你家孩子持续高热,不好。提供的检查很有限,大佬们估计判断不出来现在是什么情况。转院肯定是越早越好, ...

找目前的医院门诊会诊吗?还是说北京医院?如何操作?
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表