EB慢活

娜娜49 · 发表于 2019-1-25 18:11

EB慢活，发现到现在快有一年了，一直好好的，最近突然发烧了，医生说肺部感染严重，要化疗，肺部感染怎么办？现在也没法移植啊

菜菜子12 · 发表于 2019-1-25 20:25

在哪里确诊的慢活

亮哥 · 发表于 2019-1-25 20:40

如果确诊慢活EB，大概率的需要移植来完成治疗，现在也有用其他方案控制病情的，但是是否移植是以医生为准。慢活EB首先对症治疗，控制病情，才有下一步治疗方案。不知道你现在在哪个医院？

娜娜49 · 发表于 2019-1-25 21:53

亮哥发表于 2019-1-25 20:40
如果确诊慢活EB，大概率的需要移植来完成治疗，现在也有用其他方案控制病情的，但是是否移植是以医 ...

武汉友谊

娜娜49 · 发表于 2019-1-25 21:55

娜娜49 发表于 2019-1-25 21:53
武汉友谊

协和

娜娜49 · 发表于 2019-1-25 23:17

娜娜49 发表于 2019-1-25 21:55
协和

错了，武汉同济医院

HinoCao · 发表于 2019-1-26 17:47

同济周剑峰可以治，信不信任的话这个得看自己，毕竟有些病友认为成人噬血只有王昭可以治。

徐辉 · 发表于 2019-1-26 18:47

肺部感染要上化疗，这不对的，先治感染好了，慢活没有到噬血的程度，暂时不移植的，不要化疗，化疗也没有用，甚至会诱发噬血