28岁，caebv慢活eb演变到肿瘤期NK/T，大家有没有好的就诊建议？

A宽带号码办理程 · 发表于 2025-3-1 18:12

大家好，我爱人患者28岁。从小8岁就得过败血症在老家南昌省会医院治愈，13岁又做过扁桃体切除手术。2022-2023年做了2次鼻窦炎手术。2023年初开始莫名其妙全身瘙痒，一直当皮肤病治疗前前后后治疗一直效果不佳反反复复。2024年9月份开始低烧高烧不退鼻子有异味10月份在浙一做活检确诊为NkT细胞淋巴瘤。接着就在浙一做了一系列的检查开始做了MESA第一次化疗然后我们转上海复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科陶荣主任治疗，又做了3次GELAD化疗方案。中途也考虑过化疗不敏感。但是医生坚持要我们打完4次化疗中期评估进展到喉咙。效果一直不佳。然后我们接着又开始放疗+PD1联合口服化疗药依托泊苷。放疗期间中途开始高烧不退缺冷打寒战。EB病毒成倍增长。肿瘤医院专家会诊讨论是考虑慢活caebv。放疗到一半中途停止。又改变治疗方案。2月13号转院到上海新华医院。做了骨穿，还有送到外院做的基因检测。检查报告还有部分还没出结果。出院回家改用口服戈利替悉尼+塞利尼索+地塞米松+依托泊苷。3月3号回上海查eb血浆，3月6号出结果到专家门诊确定下一步治疗。兜兜转转治疗了半年时间还是误诊了，病人太苦了，一刻也不想耽误了。上海医生说要做异体移植，我想请教一下给位病友给位大佬。王昭教授这方面是不是更权威？有没有好的建议？谢谢

好青年 · 发表于 2025-3-1 18:40

来吧，来北京看看到底是不是EB病毒引起的，你的EB病毒要做个评估，不过NKT淋巴瘤具备条件的情况下也要手术为好，具体听从医生的

A宽带号码办理程 · 发表于 2025-3-1 19:16

不能做手术吧，老哥

媛9822 · 发表于 2025-3-1 19:29

我也是江西的，说一下我的感受和经历吧。南昌一附院看了，搞不定。上海仁济去了，也没搞定。最后到了北京友谊，通过正规治疗，孩子目前病情稳定，已经返回江西复课了。有条件还是北上吧，我就是走了弯路，早知道第一步就应该上北京。

亮哥 · 发表于 2025-3-1 20:16

先说你家组织活检结果，没有明确是淋巴瘤还是增殖性疾病，这个需要借片送北京友谊医院病理科会诊，以得到更精准的结论。但是病理活检EB病毒是阳性的。另你家EB病毒DNA外周血是阳性的，但是EB病毒淋巴细胞亚群居然是阴性的，我个人认为这个结论有点反常哈。建议找更权威的机构复查，以判断全血、血浆、亚群细胞的精准感染率。

然后说到你家这个情况，你可以看看论坛，肯定会发现不少你家这种情况，兜兜转转治疗很久从淋巴瘤最后变成慢活EB。当然，你家是不是慢活EB，还需要权威医生的检查和判断。最后说下是否北上的问题，国内慢活EB首席专家和经验最足的肯定是北京安贞医院血液科王旖旎主任和北京友谊医院王昭主任。，但是如果病人病情过于复杂或耽误太久，有时候北上也不一定能搞好的，你们上海北上的病友前几天才没了一个，也是在当地治疗了很久发现效果不理想才北上的。所以，是否北上请家属自行斟酌商议，但是要北上一定要尽快坚决的北上，避免持续耽误病情后影响最终治疗效果。具体请以医生医嘱为准，祝好！