父亲51岁确诊淋巴瘤，有eb病毒感染，还不确定是不是caebv？

PFCHG · 发表于 2025-3-10 08:53

   父亲是淋巴瘤患者，21年确诊，22年治疗完做过自体移植，体内还是有淋巴瘤，但是没症状就没去管他了，一直到2024年初，慢慢的出现腹泻呕吐，一旦发作根本停不下来，也因为这事去过icu，24年因腹泻呕吐进医院不低于10次，但每次都查不出来问题，24年11月，也是近一年来第一次查EB病毒，那时候看不懂报告，当时是7.几 5次方，但是医生还在重点排查肠胃问题，所以导致eb病毒被忽视。

   2025年1月初开始服用靶向药，由于不知道腹泻是不是因为淋巴瘤引起的，进了实验组吃了靶向药，吃靶向药期间，腹泻的问题明显好转，哪怕会腹泻也不需要去医院处理那种。

   eb病毒，怎么判断是不是caebv，我父亲刚打了vp16、脂质体阿霉素那些药，现在去测的话也不准，去年11月是近一年第一次查eb病毒当时的报告显示eb病毒也是阳性5次方，当时的症状是喉咙痛发热脾大血小板减少，肝功能“异常”，但是ct没说肝有问题，

   第二次检查eb是去年的12月初也是阳性3次方，当时也是发烧。第三次12月中后因发烧腹泻，住院也查了eb病毒5次方，ct显示没有说脾大，没有血小板降低。然后仅接着就是这一次也是阳性，但这次是发烧加噬血脾大。也就是去年11月到现在，每次查的eb病毒都是阳性。eb病毒阳性从去年的11月到今年3月5号前都没治疗过。

   下面是我父亲也就是患者近期报告，eb病毒分别是打了vp16前，跟打完后的病毒报告。

亮哥 · 发表于 2025-3-10 09:31

看了你家父亲的报告，我说下个人观点：1、你父亲噬血的个别指标很高，如果之前相关结果符合，那肯定在噬血方面需要积极治疗；2、无论哪种淋巴瘤合并EB病毒的，那治疗难度会增加，有时候淋巴瘤都不是关键了，最关键的是EB病毒，因为它会反复导致淋巴瘤进展或其他合并症的出现；3、建议把之前的淋巴瘤病理活检结果找北京友谊医院病理科张燕林主任会诊，以获得EB病毒方面更精准的病理结论；4、完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群、包括EB病毒骨髓的精准检查，以判断感染的程度；5、是不是CAEBV的问题，需要权威医生通过上述等其他检查和经验综合判断哈。

因为有些疾病是相当复杂和存在治疗难度的，以上个人观点仅供参阅。如果当地在淋巴瘤合并EB病毒方面的诊治经验不足，或需要确诊是不是CAEBV，建议病人有机会还是要去更上级的医院，以获得更精准的诊断和治疗。当然，如果病情延误或过于复杂，有时候北上也不一定能治愈。具体请以医生诊治为准，祝好！

Vivi3 · 发表于 2025-3-10 09:48

当地治疗方案不佳或检查项目不全，恐会延误病情的，建议有条件的话尽快安排北上吧。

陆永团 · 发表于 2025-3-10 10:34

   我是肇庆的，2021年开始确诊，和你一样在同一个医院治疗，唯一不同的是我当时活检病理就查EBV，所以后续一直复查EBV。25年2月8号开始发烧，然后刚好刷到噬血病友论坛，亮哥和我交流后让我找王昭主任，我有点不信，又找了上海复旦陶主任，他也让我找王昭主任。我上周三过来了，目前在通州院区住院做治疗方案评估。王昭主任跟我说，淋巴瘤和EBV的治疗方法是不同的，这也是为什么我方案用了那么多，但是病情一直进展的原因。而且根据数据，EBV大概五年会爆发。建议若是病人不方便的话，家属尽早带资料问诊:

   以下是我的一些经验，希望可以帮助你:

   1、周三王昭在北京友谊医院通州院区国疗出诊，可以过来门诊三楼国疗部加号.

   2、中肿app综合这里有个病理切片外借（不要直接去现场，一定要先预约），你可以看看病理报告是哪个病理号，约15张白片，审核通过后，约取片时间。需要复印病理号相同的病理报告以及委托书，病人以及被委托人的身份证原件。

   3、这边医生会让你简述病情，你整理一下病情发展过程，以及用药。带上病理报告，petct，基因检测等等报告。

   4、别拖，果断行动。你想问多几个医生，也要赶紧行动，不要拖！祝一切顺利