11岁慢活EB，治疗后EB病毒量不降反而升高了？

羅Zzzzz。 · 发表于 2025-3-16 20:38

慢活EB在重庆儿童医院治疗，输了三次依托泊苷，口服泼尼松片，芦可替尼。半个月复查EB病毒量反而升高了，肝功也没有第一次好，这是什么原因？

羅Zzzzz。 · 发表于 2025-3-16 20:40

之前的检查

亮哥 · 发表于 2025-3-16 21:14

先问下：您家慢活EB诊断多少年了？

羅Zzzzz。 · 发表于 2025-3-16 21:16

确诊已经6、7年了

菜鸟 · 发表于 2025-3-16 21:28

权威在北京

QLMHI · 发表于 2025-3-16 21:32

怎么确诊的慢活啊

亮哥 · 发表于 2025-3-16 21:36

      你家这个情况，我发表下个人观点：

      1、家长对于慢活EB这个疾病没有清醒的认识，记住一点，如果是全系感染的慢活EB，基本上是化疗治不好的，最终的治疗方案是造血干细胞移植；

      2、你家孩子慢活EB病史较长，而且超声显示都是巨脾和肝脏严重肿大，这种情况是非常危险的；

      3、EB病毒的最新结果5次方，如果是化疗后属于仍然较高！而且一定是要查EB病毒全血和血浆、EB病毒淋巴细胞亚群，以全方位的对比EB病毒的感染程度。

   4、对淋巴组织或骨髓做最新的病理活检没有？以判断最新的EB病毒增殖性疾病的分级情况；

   5、EB病毒感染程度较高，大概率已经感染相关器官了，所以常规治疗不易清除；

   总的来说，你家孩子年龄偏大，已经10岁了，而且慢活EB病史太长，各方面情况都不理想，单纯的化疗肯定是治不好的。家长一定要对该疾病的预后有个清醒的认识，有时候越抱着侥幸心理是越避免不了面对最严峻的问题的。所以，建议家长还是积极与主治医生沟通，以对孩子后续治疗有个清醒的认识。另如果家里有条件，能去北京最好，北京权威医院治疗慢活EB的经验较多，可以争取治疗成功的概率！但有时候也不是绝对的成功，也存在治疗的失败率！其他具体谨遵医生医嘱，加油！