快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1250|回复: 12

41岁,慢活eb实施异体干细胞移植专家,江浙沪一带有吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2025-3-20 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏无锡
       患者41岁,居住在无锡,2024年9月确诊鼻腔nk/t细胞淋巴瘤,多次淋巴瘤方案治疗后,病人2025年2月开始发烧,目前EB病毒dna229万,基本上确认慢活eb。考虑到后勤保障和费用的问题,我们家属想讨教一下,就慢活eb做异体干细胞移植这一领域,在江浙沪一带,都有哪些权威专家,请求各位大佬和老师多多指点?
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

855

积分

高级会员

Rank: 4

积分
855
发表于 2025-3-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北京,友谊,找王昭
回复

使用道具 举报

25

主题

204

帖子

1938

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1938
发表于 2025-3-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人慢活移植还是要考虑临床经验多的权威医院,尤其是成人eb这一块,而且你这年龄还是比较偏大的,你所说的三个城市血液科都能做移植,但是临床经验对比北京还是欠缺点儿,具体去哪里家属自行决定,毕竟移植在哪里都是高风险的 手术。                       
回复

使用道具 举报

13

主题

46

帖子

1280

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1280
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴瘤治疗效果怎么样呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

275

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
275
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
造血干细胞移植这块首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授相当权威,还有就是天津陆道培,移植不是小事,一定要慎重!
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2025-3-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
确定要移植吗?能保守尽量保守治疗!成人如果非得建议还是北京王昭主任
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

620

积分

高级会员

Rank: 4

积分
620
发表于 2025-3-20 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
别犹豫了,直接来北京吧。江浙沪没办法搞这个病的,前短时间也是浙江过来的病友,来晚了北京。错失进仓机会,唉!其他不多说了,能北上就北上吧!!北京的费用可能比当地还更低,技术也更硬!
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31982
发表于 2025-3-21 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活的话,尽量北京友谊吧
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

285

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
285
发表于 2025-3-21 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb相关的问题还是建议北京, 别的血液病可以考虑苏州,杭州,上海。
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5160

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5160
发表于 2025-3-21 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
无锡的老乡吗
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

396

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
396
发表于 2025-3-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北上
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-3-21 09:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看楼上各位回复经验的病友,有几个也是江苏或上海的,我只提示下,虽然楼上病友大多数都是在北京治疗的,但是慢活EB的移植手术也是高风险手术,移植过程风险大于白血病和淋巴瘤。所以,即使北京经验再丰富,也是存在治疗失败率的,并不是去北京就都能成功的。所以,如何选择移植医院的问题,家属还是要根据自家情况斟酌考虑,只能说尽量去经验丰富的医院可以提高手术成功率。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2025-3-21 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
引用: VVPMQ 发表于 2025-3-21 08:00
无锡的老乡吗

是的,家住安镇那儿的
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表