快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1277|回复: 17

结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

10

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2025-5-6 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多次复查EB病毒DNA全血、血浆均处于高值。2025年4月因发热考虑噬血细胞综合征。入院后完善相关检查并予两次DEP方案治疗。有黑点为化疗后的相关检查!写的比较乱,麻烦大佬帮忙给看看?


193150pmzzfg8belsbjfjg.jpeg

193150qjmgdjhqnzhabzj5.jpeg

193150t47uor79r88nhn5s.jpeg

193150uzkdaoadbw3avjad.jpeg

193150yjjw7xzxwzipbkjj.jpeg

193151h0l04wg0jgj44zkq.jpeg

193151t5a3nzegirqkin5k.jpeg

193151xfllyldp2sqh3mlh.jpeg

193155hmc0idzkcvdcj90v.jpeg

193155p5sn4whbjr42zeju.jpeg

193428gxd1z1opx2017xex.png

194220anonbtlrhnpiazoa.jpeg

194220hh22ziivn2ov6img.jpeg

194220qdn9hd5pfndymypy.jpeg

194220y7b6cdm4ccilv7lw.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31982
发表于 2025-5-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果可以借切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊下,因为存在eb病毒的淋巴瘤,可能病理存在其他结果,eb亚群也是各个细胞都有感染
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-5-6 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:病人多少岁?这个很关键!
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:21
先问下:病人多少岁?这个很关键!

26岁
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-5-6 21:24 | 显示全部楼层 中国四川成都

之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:24
之前做的淋巴瘤病理活检结果呢?回帖发出来看下

212653aewv64la5ws0y4x4.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-5-6 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
就是嘴唇跟左门牙的牙龈肿大并溃疡
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:27
当时身体病变组织的部位,多吗?就是除了嘴唇,其他部位还有吗?

其他部位无症状
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455321
发表于 2025-5-6 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都

      你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳性,那这种情况就要高度重视了。首先,借之前的病理白片15张,送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以进一步判断EB病毒疾病的性质。另淋巴瘤合并EB病毒,如果淋巴瘤治疗后EB病毒不转阴,持续高次方,那肯定是另一种严重情况了。这种病情的治疗方案肯定不同于常规淋巴瘤方案了。而且你家情况还要进一步排除慢活EB,这个就要看张燕林医生的会诊结果了。总的来说,你家是成人,这种情况下EB病毒肯定不会转阴的了。我个人认为你家病人还很年青,菜20多岁,有机会去北京问问王昭主任,EB病毒阳性的疾病不同于普通淋巴瘤,有机会还是尽快尽量去这方面的权威医生,以增加治疗成功的机会(太严重太复杂去北 不一定能搞好的)。具体请自行商议,也请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

69

积分

注册会员

Rank: 2

积分
69
发表于 2025-5-6 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第二次效果不大,感觉压不住,医生说要用伽马单抗,但是那种很贵,也是治标不治本,想要治本还得移植。
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-6 21:41
你家主贴里面的报告,噬血方面指标都是符合的。然后我说重点:EB病毒全血和血浆、亚群如果是持续阳 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
 楼主| 发表于 2025-5-6 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
邓feng 发表于 2025-5-6 21:42
我们是22年的nkt淋巴瘤,在中山大学附属肿瘤医院cr的,现在也是eb病毒引起的嗜血,反复发烧,用dep方案,第 ...

那你们现在在北京治疗?
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
发表于 2025-5-7 05:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现在移植后5个多月状态还好
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
发表于 2025-5-7 05:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-7 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2025-5-31 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:33
我去年慢活eb感染噬血,并发nk/t淋巴瘤,当时也是比较高,先抑制住噬血后开始治疗淋巴瘤,然后再移植的,现 ...

去北京友谊移植吗?什么流程可以私聊吗。在治疗NKT放化疗后EB病毒是不是没降,有没有持续发烧
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2025-6-5 03:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大薯片 发表于 2025-5-7 05:35
医生说成人慢活eb噬血不移植必复发,所以让我治疗完噬血后直接移植了

请问你是自体还是异体?
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表