快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1752|回复: 9

eb慢活,昨天上了第五次化疗,大佬们帮忙看看结果!

[复制链接]

8

主题

24

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
发表于 2025-5-19 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁
患者31岁,于5月18日完成第五次化疗。今日晨起抽血结果显示:铁蛋白519(王教授直播曾提及铁蛋白>500提示高风险),我们也很担心,但是甘油三酯未见明显升高。  


近期病情变化:  

- 5月16-17日居家期间出现低热(体温约37.5℃),已排除新冠病毒、甲流等病毒感染(附检测报告支持)。  
抽血提示白介素-6升高,伴手部局部感染(原因不明,患者手疼上了医院开的药膏不见好转)。  

既往检查结果:附5月初相关报告(包括sCD25、EB病毒检测等)。  


当前疑虑:  

1. 是否提示嗜血细胞综合征复发?  
2. 第四疗程结束后患者持续居家,未暴露于外界环境,前三疗程病情稳定,第四疗程后腰穿仍头痛,且现存在严重口腔溃疡、嗓子吞咽疼痛  
3. 化疗疗程次数(目前已进行至第五次),是因为化疗次数多效果不好了嘛?
4.eb病毒的报告帮着解读一下?
5.手感染最近还能进仓了吗?
患者母亲拟作为造血干细胞移植供者,目前正等待医院进一步安排。  
6.患者感觉胸闷还是胀气自己也说不出来就是不舒服那种
7.铁蛋白高是啥原因呀?

恳请各位大佬协助解读报告并指导后续诊疗方案!  

感染的图片放在最后了,在我们未确诊eb慢活之前大概就是一月份,患者的手也感染过,做活检说是金色葡萄糖菌,上次是肿起来了,这次不知道怎么回事?


111531dp7lvb89oqlekqpu.png

111531ezn75mnf5enn1555.png

111531gnydhnlgqhlh1odo.png

111531j34m54m7x3e3x55e.png

111531w6fv6sgs6wynggfn.png

111531xmgz92giaogmkkuq.png

111532uma3ccw25n13cf75.png

111531ellinkfcb5nnhybr.png

111531o401x0bqk41bxvvx.png

111531p1ph2ro2ch4bq6o2.png



111532fzh08nvqvdzm7ted.png

f4a3742448ab975500380dcd2492da7a.jpeg

f4a3742448ab975500380dcd2492da7a.jpeg

f4a3742448ab975500380dcd2492da7a.jpeg

f4a3742448ab975500380dcd2492da7a.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-5-19 11:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
手指异常是什么时候开始的?另最新的EB病毒结果如何?
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
 楼主| 发表于 2025-5-19 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 11:38
手指异常是什么时候开始的?另最新的EB病毒结果如何?

一周前,eb病毒今早外送了,没出结果。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-5-19 14:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除腰穿后引起低颅压综合征。当然,如果合并其他口腔溃疡等问题,那就要考虑化疗后的骨髓抑制引起的或其他原因;3、化疗问题遵医嘱,但是如果要涉及移植,医生肯定会选择病人最佳状态后进仓;4、EB病毒结果暂时没有看到,需等待后期最新结果;5、手感染的问题估计还是与化疗后骨髓抑制的感染有关,这个除了对症处理,还需自身免疫力的恢复来对应;是否进仓的问题,也需要医生结合感染的综合情况来判断。如果只是皮肤轻微感染,理论上不会影响进仓;6、如果感觉胸部气短胸闷等,建议咨询医生对症检查;7、你家铁蛋白并不算高,在治疗期是可以接受的范围。

       总的来说,慢活EB病人状态和供者均达到进仓条件,在必须移植的情况下,建议还是尽快移植,以提高移植的成功率。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
 楼主| 发表于 2025-5-19 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 14:26
1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除 ...

收到,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2025-5-19 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白不算高,不用太担心,eb病毒血浆是阴性还行,手指问题应该要处理好,化疗后口腔溃疡挺常见的,加强漱口用药吧
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
 楼主| 发表于 2025-5-20 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 14:26
1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除 ...

最新结果麻烦亮哥帮忙看看

105842mwajp4wz47bwhjp5.png

105842yk9fzytxnnmnc1d1.png

105842jedyzkn54ka14155.png
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

391

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
391
 楼主| 发表于 2025-5-20 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 14:26
1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除 ...

纤维蛋白原0.8史上最低一次、白蛋白也比较低

110050v0xez6jjjyumd7ud.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-5-20 11:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
春子75 发表于 2025-5-20 10:58
最新结果麻烦亮哥帮忙看看

EB病毒没有转阴,都是阳性。SCD25结果对比下之前的,是不是在升高。纤维蛋白原在降低。这三个结果都是不太理想的,建议做好相关监测,避免病情出现突然的变化。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-5-20 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
春子75 发表于 2025-5-20 11:00
纤维蛋白原0.8史上最低一次、白蛋白也比较低

看下有没有浮肿的情况。
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表