快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 980|回复: 23

六岁儿童化疗半年后的检查,希望大佬们帮忙看看

[复制链接]

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
发表于 2025-6-19 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
吃的芦可替尼,每天中晚各两粒,地米化疗时吃三天,每天中晚各六粒

162509tgh9g9jrqvgi9jaz.jpg

162510n0m0g2g00n21e1m0.jpg

162510xjeumefuhw4a9aaj.jpg

162511go200y2aawvlwflp.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
446876
发表于 2025-6-19 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家化疗了半年?一个化疗几次?医生说要化疗多久时间没有?
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥,医生没让停,接着化疗
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
孩子现在状态挺好的,也想着带他去北京找专家看看
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥有什么好的建议,谢谢指点
回复

使用道具 举报

25

主题

195

帖子

1818

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1818
发表于 2025-6-19 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
化疗半年就没问医生什么方案在治疗吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
446876
发表于 2025-6-19 22:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:12
亮哥有什么好的建议,谢谢指点

       建议就是臭骂你一顿!首先,你进病友群干嘛的啊!喝风的?还是只是蹲个位置的?我看了你我的聊天记录,1月份早就给你说过要去北京,结果你闷起个铁头给孩子一直化疗。你以为化疗是巧克力?过度化疗就是毒药,要死人的!群里有儿童长期化疗后期得白血病和肿瘤的!简直是不可置信,居然进群了还能化疗那么久的。。。

       赶紧抓紧时间北上全面评估是否需要停药,即可北上!不然以后有你后悔和哭的时候!你这个当妈的,要把孩子搞废了你才高兴啊!!!
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

783

积分

高级会员

Rank: 4

积分
783
发表于 2025-6-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不能一直化疗
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
知道了,马上预约,去儿童医院行吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
446876
发表于 2025-6-19 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:24
知道了,马上预约,去儿童医院行吗

可以的,赶紧去。
回复

使用道具 举报

0

主题

333

帖子

4728

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4728
发表于 2025-6-19 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
病情稳定了就要逐步停疗停药,我们吃药也才两个月就停了,半年了还化疗,危险哦,这种风险不是短期的,属于长期风险,可能八年后十年后有肿瘤风险!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2025-6-19 22:25
可以的,赶紧去。

亮哥要找哪个大夫好
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢,
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜鸟 发表于 2025-6-19 22:23
不能一直化疗

去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

1010

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1010
发表于 2025-6-19 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
北儿张蕊
回复

使用道具 举报

25

主题

195

帖子

1818

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1818
发表于 2025-6-19 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:39
去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢

北京儿童医院张蕊 儿研所刘嵘 具体找那个家属决定,待群里大半年,多关注下信息家长
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
语冰 发表于 2025-6-19 22:46
北儿张蕊

谢谢,预约没找到她的号
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
446876
发表于 2025-6-19 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:58
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,

那就找儿研所刘嵘
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
 楼主| 发表于 2025-6-19 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
病友求助,麻烦大家帮忙看下这个报告
病友求助,麻烦大家帮忙看下这个报告
细胞因子和淋巴细胞亚群分析
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
被不知道什么虫子叮咬后,又出现发烧大面积水肿?
被不知道什么虫子叮咬后,又出现发烧大面积
8岁男孩,去年夏天首次出现蚊子叮咬后发烧,皮肤大面积水肿局部起水疱,流水
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正常值三倍,请各位大佬帮忙看一下!
eb病毒相关嗜血的复查结果,干扰素y超出正
7岁孩子去年九月份确诊嗜血细胞综合征,治疗后观察至今,昨天去省会检查,干扰素y今天
成人移植一年复查,ct有疑问
成人移植一年复查,ct有疑问
31岁,之前一直牙疼,智齿坏了,因为免疫球蛋白lgg太低,不让拔牙。这次复查lgg正常了
成人EB病毒感染相关噬血,请大佬帮忙看下检查结果
成人EB病毒感染相关噬血,请大佬帮忙看下检
26岁,2025年6月7号住院,10号确诊,11号开始94方案,14号第二次,18号第三次,21号第
请问大家这个不正常指标是什么意思,以前这项检查没有,今天发现的
请问大家这个不正常指标是什么意思,以前这
请问大家这个有个阳性,是什么意思?
一岁五个月女宝宝,第四次化疗前的检查报告和二线化疗后的检查报告
一岁五个月女宝宝,第四次化疗前的检查报告
检查报告7月10日,之前是依托泊苷治疗后最近一期检查报告。7月10后是二线化疗,依托泊
父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移植or化疗如何选择?
父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移
父亲确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤?移植or化疗如何选择? 父亲目前病情复杂,治
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表