快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3476|回复: 23

六岁儿童化疗半年后的检查,希望大佬们帮忙看看

[复制链接]

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
发表于 2025-6-19 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
吃的芦可替尼,每天中晚各两粒,地米化疗时吃三天,每天中晚各六粒

162509tgh9g9jrqvgi9jaz.jpg

162510n0m0g2g00n21e1m0.jpg

162510xjeumefuhw4a9aaj.jpg

162511go200y2aawvlwflp.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505343
发表于 2025-6-19 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家化疗了半年?一个化疗几次?医生说要化疗多久时间没有?
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥,医生没让停,接着化疗
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
孩子现在状态挺好的,也想着带他去北京找专家看看
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥有什么好的建议,谢谢指点
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2606

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2606
发表于 2025-6-19 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
化疗半年就没问医生什么方案在治疗吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505343
发表于 2025-6-19 22:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:12
亮哥有什么好的建议,谢谢指点

       建议就是臭骂你一顿!首先,你进病友群干嘛的啊!喝风的?还是只是蹲个位置的?我看了你我的聊天记录,1月份早就给你说过要去北京,结果你闷起个铁头给孩子一直化疗。你以为化疗是巧克力?过度化疗就是毒药,要死人的!群里有儿童长期化疗后期得白血病和肿瘤的!简直是不可置信,居然进群了还能化疗那么久的。。。

       赶紧抓紧时间北上全面评估是否需要停药,即可北上!不然以后有你后悔和哭的时候!你这个当妈的,要把孩子搞废了你才高兴啊!!!
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

1073

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1073
发表于 2025-6-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不能一直化疗
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
知道了,马上预约,去儿童医院行吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505343
发表于 2025-6-19 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:24
知道了,马上预约,去儿童医院行吗

可以的,赶紧去。
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2025-6-19 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
病情稳定了就要逐步停疗停药,我们吃药也才两个月就停了,半年了还化疗,危险哦,这种风险不是短期的,属于长期风险,可能八年后十年后有肿瘤风险!
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2025-6-19 22:25
可以的,赶紧去。

亮哥要找哪个大夫好
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢,
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜鸟 发表于 2025-6-19 22:23
不能一直化疗

去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

1491

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1491
发表于 2025-6-19 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
北儿张蕊
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2606

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2606
发表于 2025-6-19 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:39
去北京儿童医院找哪个大夫好,能推荐一下吗,谢谢

北京儿童医院张蕊 儿研所刘嵘 具体找那个家属决定,待群里大半年,多关注下信息家长
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
语冰 发表于 2025-6-19 22:46
北儿张蕊

谢谢,预约没找到她的号
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505343
发表于 2025-6-19 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
华姐炒鸡 发表于 2025-6-19 22:58
谢谢,刚刚没找到张蕊的号,

那就找儿研所刘嵘
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

522

积分

高级会员

Rank: 4

积分
522
 楼主| 发表于 2025-6-19 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表