nkt复发，可能是慢活nkt啦？

Dik- · 发表于 2025-6-24 08:53

大家好，我母亲2021年（45岁）年初发热、乏力，初治确诊小肠nkt，手术切除粘连肿大部分，六疗程cr。今年（49岁）年初又开始乏力、偶尔发热，三月中旬做petct考虑复发，小肠术后缝合部分肿大。治疗四个疗程后pet评估提示进展，累计双肺、肝脾、骨髓等部位。三月份至今共查了四次eb全血，分别是7.9*10^5、2.9*10^5、1.9*10^6、2.08*10^6。母亲肝脾大、肝功能不好、化疗后低烧、铁蛋白786。专家朋友告诉我，存在慢活的可能，让求助大家，我们后续应该做什么检查判断是不是慢活eb呢？

Dik- · 发表于 2025-6-24 08:55

今年3月pet

Dik- · 发表于 2025-6-24 08:59

骨穿

Dik- · 发表于 2025-6-24 09:04

病理和免疫组化

PJFTG · 发表于 2025-6-24 09:45

慢活eb权威在北京不过北上要身体条件和金钱条件一般确诊依靠组织活检结果您家这个全血有点高啊

Dik- · 发表于 2025-6-24 10:22

PJFTG 发表于 2025-6-24 09:45
慢活eb权威在北京不过北上要身体条件和金钱条件一般确诊依靠组织活检结果您家这个全血有点高啊

是呀，全血很高，还没做过血浆的

PJFTG · 发表于 2025-6-24 11:53

Dik- 发表于 2025-6-24 10:22
是呀，全血很高，还没做过血浆的

状态好的话还是考虑北上吧

亮哥 · 发表于 2025-6-24 15:20

两点建议：1、完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查，以精准判断EB病毒感染的程度。2、把之前病理检查结果送北京周小鸽主任进行一个会诊，以再次对病理组织进行一个判断。以上两点是判断慢活EB的重要指标，其他就需要医生的经验了。具体请以权威医生医嘱为准。如果有意北上，北京航天中心医院罗荣牡主任、北京安贞医院王旖旎主任、北京友谊医院通州院区王晶石主任、北京友谊医院顺义院区魏娜主任都可以咨询与就诊，这几个医生挂号费便宜，而且负责。具体选哪家，你自行斟酌决定。其他就继续配合医生检查和诊断，祝好！