快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1101|回复: 5

42岁疑是慢活eb,北上评估的检查

[复制链接]

14

主题

39

帖子

3407

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3407
发表于 2025-7-4 06:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可以确诊,但慢活eb是很严谨的,后果太严重了,不能太草率,还要看组织累积的情况综合评估。抽了三十多管血。骨穿,胃肠镜活检,鼻咽镜活检,淋巴结活检,petct都陆续在做。低烧还在间歇性发生,颈部淋巴结却缩小了一些。内心一直没有接受这个现实,为什么小概率事件会发生在我身上?


061717zne42hnrxiex2nne.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5915

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5915
发表于 2025-7-4 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
凭直觉不像,希望有好消息
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488294
发表于 2025-7-4 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你一个人说了那么多,问题是检查结果还没有出来,你就算再过度焦虑,也只有继续等待最终结果了。祝好运!
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2508

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2508
发表于 2025-7-4 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
魏娜很权威了,等检查报告出来在说吧,过度焦虑也会影响病情的。听医生配合治疗检查就好了,对于小众疾病来说概率问题
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2025-7-4 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
兵来将挡水来土掩!
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27718
发表于 2025-7-4 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活没有那么多的,等结果出来,看检查结果吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表