快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3035|回复: 26

14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染

[复制链接]

2

主题

8

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
发表于 2025-7-6 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳定。

082014qdqc9xrk5ltckynf.jpeg

082015caaaez2e0adryyep.jpeg

082015xrdr34nwlteej99d.jpeg

082014adfhh3smmuffa0dd.jpeg

082014gvf4zria11glfzlf.jpeg

082014i9ewe1l0wblee3eg.jpeg

082014ktd3d3dz3q33d7td.jpeg

082014ogx500h2hu5fd0f0.jpeg

082014we859y7y5e1e9vde.jpeg

082015dnprprvhz8tnsppa.jpeg

082015dxxbhsnibsz2cox9.jpeg

082015ms4d73tmyt7y77w7.jpeg

082015ntrfph59gr56uthf.jpeg

082015sx0q282kgu2gkg8o.jpeg

082015yvav6vqpav033vzv.jpeg

082015vhp3hdcddeodfo47.jpeg

082108jihgzf9jevosypho.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5212
发表于 2025-7-6 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你们确诊慢活了吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
 楼主| 发表于 2025-7-6 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-7-6 09:34
你们确诊慢活了吗?

光凭一点eb病毒两年了,这就是慢活
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6011

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6011
发表于 2025-7-6 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
这两年除了血液eb,有其他症状或肝脾大小? 肝功的异常吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-7-6 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
高烧不退
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在家住院治疗效果不佳,来北京住院,现在状态一直很好
回复

使用道具 举报

27

主题

285

帖子

2585

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2585
发表于 2025-7-6 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
有其他报告没?
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6011

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6011
发表于 2025-7-6 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
难道发烧了两年
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
 楼主| 发表于 2025-7-6 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 11:55
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?

发烧 鼻塞 嗓子疼 脾大
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
 楼主| 发表于 2025-7-6 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-7-6 12:01
有其他报告没?

什么报告
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2025-7-6 12:21
难道发烧了两年

间断性的
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2025-7-6 11:27
这两年除了血液eb,有其他症状或肝脾大小? 肝功的异常吗?

就是脾大
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小志、何 发表于 2025-7-6 12:01
有其他报告没?

回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-7-6 11:55
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?

亮哥求指导
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499301
发表于 2025-7-6 13:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
七月47 发表于 2025-7-6 12:24
发烧 鼻塞 嗓子疼 脾大

       你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了,因为你家EB病毒DNA均是是阳性,亚群也是T细胞感染。虽然骨髓活检特别的异常,但是你说孩子脾大,脾脏需不需要进一步检查或活检,建议尽快咨询医生,以避免延误诊治。其他就是等待基因检测结果,还有就是不知道你家做过PETCT检查没有?剩下的就是尽快正规就诊,咨询权威医生。祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

248

帖子

6011

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6011
发表于 2025-7-6 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
^_^58 发表于 2025-7-6 12:45
间断性的

转氨酶也正常?间断性的发烧大概多久一次啊  一次持续几天?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
 楼主| 发表于 2025-7-6 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 13:18
你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了, ...

脾不能活检吧 要是活检就得摘除
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

190

积分

注册会员

Rank: 2

积分
190
 楼主| 发表于 2025-7-6 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2025-7-6 13:18
转氨酶也正常?间断性的发烧大概多久一次啊  一次持续几天?

最长一次两个月
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2025-7-6 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
存在eb病毒感染,病程也比较长,是否慢活在具体问下医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表