快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1853|回复: 5

eb噬血,DEP治疗后两次后的治疗报告

[复制链接]

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
发表于 2025-9-14 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
病人女,47岁,慢活eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,EB病毒全血外周血骨髓都转阴了,因为肺部真菌感染无法进仓,现咨询肺部治疗的专家,需要介入手术治疗,需要半个月左右,治肺期间担心噬血爆发。目前CD25指标20352↑,铁蛋白3000↑

1、请问类似在eb转阴的情况,噬血爆发的概率高不高?

2、如果噬血再次活动爆发,挽救的几率大不大?

202531ap2zgmkurbyam2gx.jpeg

202531brjkimdd4dkdh0rr.jpeg

202531gzl48tia388z8cyp.jpeg

202531inb3k33dahy3p7y4.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510050
发表于 2025-9-15 20:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持续缓解的。其他SCD25和铁蛋白结果是8号的,不能作为最新的参考值。建议你对比最近的两天的EB病毒和噬血指标,才能更加精准的判断最新的治疗效果。另如果噬血后期因为相关原因再次爆发,可能继续造成实质性器官的损伤,不排除会加重病情和影响进仓的节奏,甚至出现不可挽回的结果。所以,建议治疗整体轻易临床医生医嘱为准,如有疑惑及时与医生沟通。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8号的铁蛋白和scd25的数值都还是比较高,还是要重点关注eb和几个关键的数值,发现不对能够及时干预
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-15 20:54
你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持 ...

亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓慢,故延迟第三次治疗,期间评估骨髓和外周血,担心外院治疗肺部真菌期间噬血复发,害怕在友谊第三次化疗后血项低和骨髓抑制期耽误外院肺部介入治疗,两难。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510050
发表于 2025-9-15 21:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
Banni 发表于 2025-9-15 21:13
亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓 ...

      我有时候在病友群常说,有时候真是除了权威医生的经验,还要看个人一些运气的。遇到过于复杂的情况,有时候真是看命运如何了。反正该怎么搞,就听医生的,不然也没有退路了。加油!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晨光中的小禾苗 发表于 2025-9-15 21:13
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8 ...

目前Scd25指标高有两种原因,第一是噬血,第二是肺部感染导致,鉴于铁蛋白和Scd25两者都升高的情况下,首先考虑噬血,关键是患者因肺部感染无法进仓,为创移植条件只能在控制噬血的同时治疗肺部感染,在移植的窗口期,同时兼顾好肺部感染,权衡不好。肺部真菌感染治疗的权威专家是清华长庚,噬血的主治医生是友谊的王昭和魏娜,二者如何协调沟通,作为患者真的很难
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表