快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

发新帖

查看: 2873|回复: 16

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

发表于 2025-9-17 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南永州

去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.2月EB病毒噬血复发，后面进仓脐带血移植，最后脐带血移植失败。5月后血小板血红蛋白都稳定了，eb病毒也转阴了，脑部情况也在稳定，我想咨询以后还需要注意什么？可以适当做点什么运动不？吃的东西能吃些什么？这是这次大评估的检查，脑部这里还需要注意什么不？

回复

使用道具举报

14 主题	39 帖子	3686 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3686

发消息

发表于 2025-9-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

移植失败了，结合病毒转阴了。这是歪打正着啊

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	51万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 510049

发消息

发表于 2025-9-17 20:42 | 显示全部楼层中国四川成都

先说一句：你家走到移植这步，真是让我很意外的。再说你家上传的相关指标，噬血重要的生化结果均是正常的，EB病毒也是阴性的，脑部核磁也有一定的好转，只有免疫功能结果还没有完全恢复。这种情况下，建议继续做好后期随诊。另如果完全停药状态，饮食可以合理的搭配营养些，以利于免疫功能恢复。没有特别的异常，可以合理先散步走走。其他也没什么大的禁忌了，反正先不要去人多的地方。谨遵医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9087 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33798

发消息

发表于 2025-9-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查看起来都挺好的，eb病毒也是阴性，血常规，肝功能也不错，定期复查下

回复

使用道具举报

19 主题	621 帖子	5196 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5196

发消息

发表于 2025-9-17 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

回复

使用道具举报

13 主题	121 帖子	1560 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1560

发消息

发表于 2025-9-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

目前看了下检查结果都还不错，eb都是阴的。做好防护，随诊观察，遵医嘱，祝保持顺利

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	538 积分

Rank: 4

积分: 538

发消息

发表于 2025-9-17 20:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你们这个时间还不是太久，最好能忌的都忌一下吧，不要完全放开。看着指标都还是很不错的，祝你们越来越好

回复

使用道具举报

0 主题	91 帖子	1050 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1050

发消息

发表于 2025-9-17 21:16 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

琦7205 发表于 2025-9-17 20:47
脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

TWXJL 发表于 2025-9-17 21:16
这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

可能是，移植的大化疗给他稳住了

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	585 积分

Rank: 4

积分: 585

发消息

发表于 2025-9-18 06:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

柳暗花明。加油。

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	523 积分

Rank: 4

积分: 523

发消息

发表于 2025-9-18 10:54 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

我家的有些和你家的相似，可以加个微相互了解一下吗

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	51万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 510049

发消息

发表于 2025-9-18 11:33 | 显示全部楼层中国四川

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	523 积分

Rank: 4

积分: 523

发消息

发表于 2025-9-18 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

亮哥发表于 2025-9-18 11:33
你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

我家的是脑脊液问题

回复

使用道具举报

19 主题	621 帖子	5196 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5196

发消息

发表于 2025-9-18 16:27 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

橘子海发表于 2025-9-17 21:46
可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

那真是太幸运了

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

楼主| 发表于 2025-9-18 16:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南永州

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

可以

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	169 积分

Rank: 2

积分: 169

发消息

发表于 2026-5-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

CikW 发表于 2025-9-18 14:35
我家的是脑脊液问题

你们是eb病毒脑炎嘛？怎么治疗的？

回复

使用道具举报

热门推荐

14岁孩子慢活EB的漫漫求医路，终见曙光重生: 2022年7月，孩子出现咳嗽等类似感冒的症状，在当地按感冒医治，前后拉扯近四十

移植后EB病毒又阳了，而且藏在NK细胞里，请: 我父亲56岁，EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右，之前膀胱炎了一个月，然

慢活EB14岁女孩，目前最新的检查报告。: 今天出了复查结果停药一个月，今天出了几个特检报告，请有经验的帮忙测看一下指标怎样

儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第: “论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬

六岁半儿童eb噬血，停药四个月后的复查结果: 我儿，2026年3月31号下午发烧，4月3号在我县人民医院检查，医生怀疑噬血，于是4月4号

4岁半女童，第二次EB病毒感染，后确诊噬血: 2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗，9.16出院9.21因为低烧查血常规显示

14岁怀疑噬血，请大佬帮忙分析下像噬血吗？: 病史简述：孩子14岁， 9月20日：出现高热40℃，于当地诊所输液1次，之后体温暂时

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-25 12:09 , Processed in 0.187110 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表