快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

发新帖

查看: 1547|回复: 15

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

4 主题	11 帖子	182 积分

Rank: 2

积分: 182

发消息

发表于 2025-9-17 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南永州

去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.2月EB病毒噬血复发，后面进仓脐带血移植，最后脐带血移植失败。5月后血小板血红蛋白都稳定了，eb病毒也转阴了，脑部情况也在稳定，我想咨询以后还需要注意什么？可以适当做点什么运动不？吃的东西能吃些什么？这是这次大评估的检查，脑部这里还需要注意什么不？

回复

使用道具举报

14 主题	39 帖子	3499 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3499

发消息

发表于 2025-9-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

移植失败了，结合病毒转阴了。这是歪打正着啊

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494665

发消息

发表于 2025-9-17 20:42 | 显示全部楼层中国四川成都

先说一句：你家走到移植这步，真是让我很意外的。再说你家上传的相关指标，噬血重要的生化结果均是正常的，EB病毒也是阴性的，脑部核磁也有一定的好转，只有免疫功能结果还没有完全恢复。这种情况下，建议继续做好后期随诊。另如果完全停药状态，饮食可以合理的搭配营养些，以利于免疫功能恢复。没有特别的异常，可以合理先散步走走。其他也没什么大的禁忌了，反正先不要去人多的地方。谨遵医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9039 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33452

发消息

发表于 2025-9-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查看起来都挺好的，eb病毒也是阴性，血常规，肝功能也不错，定期复查下

回复

使用道具举报

19 主题	616 帖子	5113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5113

发消息

发表于 2025-9-17 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

回复

使用道具举报

13 主题	120 帖子	1503 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1503

发消息

发表于 2025-9-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

目前看了下检查结果都还不错，eb都是阴的。做好防护，随诊观察，遵医嘱，祝保持顺利

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	526 积分

Rank: 4

积分: 526

发消息

发表于 2025-9-17 20:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你们这个时间还不是太久，最好能忌的都忌一下吧，不要完全放开。看着指标都还是很不错的，祝你们越来越好

回复

使用道具举报

0 主题	90 帖子	983 积分

Rank: 4

积分: 983

发消息

发表于 2025-9-17 21:16 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	182 积分

Rank: 2

积分: 182

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

琦7205 发表于 2025-9-17 20:47
脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	182 积分

Rank: 2

积分: 182

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

TWXJL 发表于 2025-9-17 21:16
这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

可能是，移植的大化疗给他稳住了

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	534 积分

Rank: 4

积分: 534

发消息

发表于 2025-9-18 06:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

柳暗花明。加油。

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	478 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 478

发消息

发表于 2025-9-18 10:54 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

我家的有些和你家的相似，可以加个微相互了解一下吗

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494665

发消息

发表于 2025-9-18 11:33 | 显示全部楼层中国四川

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	478 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 478

发消息

发表于 2025-9-18 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

亮哥发表于 2025-9-18 11:33
你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

我家的是脑脊液问题

回复

使用道具举报

19 主题	616 帖子	5113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5113

发消息

发表于 2025-9-18 16:27 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

橘子海发表于 2025-9-17 21:46
可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

那真是太幸运了

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	182 积分

Rank: 2

积分: 182

发消息

楼主| 发表于 2025-9-18 16:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南永州

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

可以

回复

使用道具举报

热门推荐

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，: 母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最: 前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前，EB病毒全血已经转阴，铁蛋白下降相对

关于小孩补打疫苗的问题，请教大家: 小孩一岁十个月的时候，确诊EB病毒感染嗜血，已经治疗结束两年多了，最近想去打疫苗，

求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb: 1、3月9日出现咽痛，同时发现颈部淋巴结肿大，吃3天中药后咽痛消失，但淋巴结至今不消

37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查: 目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-18 01:48 , Processed in 0.162759 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表