9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 09:40

孩子没有定性嗜血，这次一年溃疡近7次，全部在舌头边上，溃疡面积深，而且巨疼。已经在医院全面检查、血常规、肝肾功、铁蛋白、肠镜、影像学等结果正常，活检和基因检测结果还没有出来。现在出院等待全部结果中，以下是新出的部分结果，请大神帮忙看下？

微信图片_20250929100341.jpg

春末yy夏初 · 发表于 2025-9-29 10:09

病程发展怎么样，经常发烧感染吗？仅仅是Eb感染吗？有没有嗜血呢。如果刚确诊的话看看治疗后会不会好一些，如果治疗很久了，结合九岁的年纪，这个淋巴亚群的感染情况不是太好，可以找医生综合检查评估看看，肝功能啊，B超啊，有没有肿大淋巴结，可以做一下活检！

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 10:14

之前没有，这次有点发烧，但是没有持续，最高38.2，后来就37.2这样

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 10:15

春末yy夏初发表于 2025-9-29 10:09
病程发展怎么样，经常发烧感染吗？仅仅是Eb感染吗？有没有嗜血呢。如果刚确诊的话看看治疗后会不会好一些， ...

活检做了，报告还没出来，其他肝功能脾都查了，没有问题，脑部，骨骼，四肢血管，心脏，都没有问题

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 10:16

春末yy夏初发表于 2025-9-29 10:09
病程发展怎么样，经常发烧感染吗？仅仅是Eb感染吗？有没有嗜血呢。如果刚确诊的话看看治疗后会不会好一些， ...

出院的时候医生给预约了11.25的多学科会诊的号，那时候基因检测出来，我就想问问，这样的分选报告严重吗，只有移植这条路吗？

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 10:21

春末yy夏初发表于 2025-9-29 10:09
病程发展怎么样，经常发烧感染吗？仅仅是Eb感染吗？有没有嗜血呢。如果刚确诊的话看看治疗后会不会好一些， ...

刚发现，还没有治疗，出院的时候医院也没给开药，就是让回来等2个月

小志、何 · 发表于 2025-9-29 10:22

口腔有点严重，用漱口水漱口，频繁点儿，不然到时候引起其他感染麻烦，让医生给你开，其他治疗问题听医嘱就好了，配合治疗，完善eb病毒相关检查，论坛搜索下

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 10:40

小志、何发表于 2025-9-29 10:22
口腔有点严重，用漱口水漱口，频繁点儿，不然到时候引起其他感染麻烦，让医生给你开，其他治疗问题听医嘱就 ...

好滴，谢谢

琦7205 · 发表于 2025-9-29 10:51

EB全系感染，还是要做其他相关检查的，排除相关病症，总口腔溃疡也不好。建议找权威医院全面评估

北方姑娘Q · 发表于 2025-9-29 11:12

短时间内可以用康复新液簌口有助于溃疡愈合中成药副作用小

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 11:18

琦7205 发表于 2025-9-29 10:51
EB全系感染，还是要做其他相关检查的，排除相关病症，总口腔溃疡也不好。建议找权威医院全面评估

好滴，白塞基因为排查了，刚出的结果，不含白塞基因。

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 11:18

北方姑娘Q 发表于 2025-9-29 11:12
短时间内可以用康复新液簌口有助于溃疡愈合中成药副作用小

嗯嗯，一直在用

天使丽 · 发表于 2025-9-29 11:25

拼命姑娘87 发表于 2025-9-29 10:14
之前没有，这次有点发烧，但是没有持续，最高38.2，后来就37.2这样

低烧会持续吗？比如每天午后体温会起来一点，第二天早上自行缓解，反复出现

拼命姑娘87 · 发表于 2025-9-29 11:36

天使丽发表于 2025-9-29 11:25
低烧会持续吗？比如每天午后体温会起来一点，第二天早上自行缓解，反复出现

晚上会37.2 早晨会36.4这样

安安 · 发表于 2025-9-29 11:39

你孩子的病情跟我儿子很象，也是口腔溃疡老不好，体检没多大问题，就是脾大，EB病毒感染满嘴的口腔溃疡，二年内我跑遍杭州，上海医院，后来在北京友谊医院找王昭主任确诊慢活eb，后期移植，现在状态良好在上大学。你孩子EB病毒全系感染还是要做其他相关检查，如淋巴结，脾大不大？做活检确认一下病因，祝孩子早日康复