快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1435|回复: 8

22岁成人慢活eb准备移植,想询问相关事宜?

[复制链接]

3

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
发表于 2025-10-25 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
nk型皮肤型慢活eb,问了王昭说因为已出现器官积累所以要考虑移植了。想问一下成人nk型移植成功率如何呢?是会比其他分型预后更差吗?

微信图片_20251025105618.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494665
发表于 2025-10-25 11:49 | 显示全部楼层 中国北京
       我说一句,这个造血干细胞移植肯定是个存在风险的手术。然后就是NK型皮肤型慢活EB,如果涉及感染器官组织了,首选还是移植,以避免后期病情持续恶化。再说主任都让你家移植了,你就老老实实听医生的吧,有时候拖到后面可能移植的机会都没有了。有时候移植除了医生经验,也要看个人运气的。关键问题谨遵医生医嘱,你们家人也可以商议下。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

616

帖子

5113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5113
发表于 2025-10-25 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
移植成功率没办法比较,每个人情况不一样,移植就是千军万马过独木桥,但是肯定状态、医院经验也有很大关系!祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

120

帖子

1503

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1503
发表于 2025-10-25 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
移植成功率这东西没法说,千人千命。
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
发表于 2025-10-25 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植也只是第一步,移植前后都需要非常注意的。有些人出仓的时候情况很好,但出仓后由于不重视,粗心,没防护好,乱吃东西什么的,都容易出问题。所以担心的不仅仅的移植,移植成功率是多方面综合的
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2025-10-25 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看个人情况了,如果必须移植也没啥办法,只能积极准备
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2025-10-25 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
既然要移植就不要考虑太多,先准备好钱,其他听医生的顺其自然,移植就是闯关,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2025-10-25 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个还是看个人情况了,有的成功率就高
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
发表于 2025-10-27 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
你家孩子身体状态挺好的,这种情况下一般成功率会高的!真正进仓了,也就没那么恐怖了!放轻松点,积极配合医生!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表