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噬血细胞综合征之家

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60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议

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发表于 2026-3-6 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东东莞
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转,再到后面间隔三个月,又发烧了,医生就安排查下血,发现查出白细胞2.83,医生说发烧好了,去打升白针,一直没有留意这个点,直到2025年8月份,因每天持续发烧住的院,在没有诊断病症前,医生每天给输了甲泼尼龙,输液之间有断续一两天没有发烧的,后面结果慢慢出来了,查出EB病毒载量高=3.41E+3 ,做了淋巴亚群感染全系细胞,CD4+T细胞=1.55E+4 CD8+T细胞=2.10E+03 B细胞=5.39E+04  NK/NKT细胞= 1.37E+03  但是报告中建议与解释是说:该样本CD8+T细胞NK/NKT细胞中的EBV浓度低于该方法定量检测(医生说可能是白细胞低影响到的结果)

医生就算是对症治疗了,各方面免疫用药都挺顺利,住院15天后出院,医生开了芦可替尼片和地塞米松片15片一天/0.75mg,吃了半个月期间都没有不适症状,到15天后去复查,查了EB病毒量转阴,医生就让停了芦可替尼片,就继续吃7片一天/0.75mg的地塞米松片,中途没有任何不适,后面到了第二次的15天检查后。

2025年9月发现当天去医院EB病毒量是3.22E+4,有异常,铁蛋白在2752.9,干扰素-Y1355.02后面立即住院再做治疗,仅在一周铁蛋白飙升>300000,干扰素-Y>500000,医生里面采取做化疗+靶向治疗方式,结果还是不怎么理想,后面紧着另外个方案做血浆置换两次,第一次有下降了一半结果,间隔五天又做第二次置换,铁蛋白还是高24891.3,医生建议再做第三次,我妈不愿意了,强烈要出院,9月26日EB载量是=1.00E+3,医生说那就回家吃药观察吧,在9月低出院至10月都是每天发烧,不高,吃了布洛芬就退。

10月21日回家期间是每天吃2片一天/0.75mg,网友推荐我在中山市人民医院开的(菌毒清颗粒),就没有发烧了,2025年11月至2026年至今没有发热状况,后面定期复查血常规在老家县城每个月复查一次,11月复查白细胞还行,12月复查白细胞还有好转,1月复查白细胞还又降了,2月复查白细胞还也是降,直到本月3月白细胞又低到1.68了,11月至1月至片/0.75mg,2月开始吃地塞米松片每天1片/0.75mg,还没有提激素的,是不是吃太久导致压制骨髓了?家里医生说联系之前治疗主治医生,看怎么治疗?要不要打升白针?真的不知道该怎么办了,我妈一直怕打针了,很抗拒治疗了,(描述不是很详细,我头脑已经紧张到没有词,报告结果大家帮忙看下)请问病友们,有更好的经验吗?谢谢大家!



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发表于 2026-3-6 15:17 | 显示全部楼层 中国北京
你家之前做过骨穿活检没有?或者其他组织的活检?
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 楼主| 发表于 2026-3-6 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
第一次8月份入院做了一次骨穿,第二次9月份住院又复检一次


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 楼主| 发表于 2026-3-6 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
还有2025年8月做了一次PET-CT,说要排除肿瘤发热的!


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发表于 2026-3-6 16:18 | 显示全部楼层 中国北京
       你家这些报告,我个人认为还是要复查铁蛋白和EB病毒的,以进一步判断最新数值如何。另吃激素期间,细胞一般会偏高的,你家这个越来越低,肯定是不正常的,建议咨询血液科主管医生以进一步检查判断降低的原因,不打生白针,可以咨询医生是否吃生白片。其他也不好多说,建议还是随诊期间完善相关检测。遵医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-3-6 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2026-3-6 16:18
你家这些报告,我个人认为还是要复查铁蛋白和EB病毒的,以进一步判断最新数值如何。另吃激素期间, ...

好的,感谢您!
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