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噬血细胞综合征之家

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8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖

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发表于 2026-3-13 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多病灶,后续头颅增强磁共振(正常)胸部 颈部 盆腔   肝肺增强ct(正常)骨穿(正常)血常规 生化(正常)。那么这孩子到底是什么毛病?复旦儿科怀疑是否存在其他病毒感染,因为报告跟影像以及临床表现不一样,孩子一切正常,无持续发烧症状,无任何器官肿大。就是4.5个月前,被外力砸伤右脸髁突,造成粉碎性骨折。面部持续肿胀,3.5个月前复查,发现已经形成实体瘤。请各位大佬帮忙指点下?


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发表于 2026-3-13 22:01 | 显示全部楼层 中国北京
      你家EB病毒方面是阴性的,然后活检又是诊断慢活EB,PETCT又是考虑淋巴瘤。这种多种检查结果的异常下,相关结论是存在矛盾性的,但是又存在可能性的,也就是说需要更专业的专家会诊,以明确疾病性质。慢活EB的病理专家是周小鸽主任,建议你让当地医院会诊下这个病理专家,以精准判断下到底是慢活EB还是淋巴瘤。同时你家EB病毒全血和血浆也再重新做下,最好送个外检哈,以再精准的判断下血液是否感染EB病毒。所有关键都在病理活检会诊上,其他也可以补充相关宏基因病原学检测、全外显基因检测和免疫功能学检测。具体请谨遵医生医嘱,以尽快明确疾病性质。祝好!
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 楼主| 发表于 2026-3-13 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
感谢亮哥,全血ebv昨天抽血在做了,今天取切片再送上海肿瘤医院,然后复旦儿科做宏基因检测。三份报告出来,可能就能完全排查,到底是慢性eb,淋巴瘤还是其他病毒感染(真菌,结核杆菌)。希望孩子只是个感染,而非慢性eb
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发表于 2026-3-13 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果是慢活的,查下eb病毒定量,还有eb病毒淋巴细胞亚群看看感染哪些细胞
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发表于 2026-3-13 22:29 | 显示全部楼层 中国北京
一点点 发表于 2026-3-13 22:25
感谢亮哥,全血ebv昨天抽血在做了,今天取切片再送上海肿瘤医院,然后复旦儿科做宏基因检测。三份报告出来 ...

到时候结果出来私聊我,我还没有拉你进群哇?
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 楼主| 发表于 2026-3-14 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
亮哥 发表于 2026-3-13 22:01
你家EB病毒方面是阴性的,然后活检又是诊断慢活EB,PETCT又是考虑淋巴瘤。这种多种检查结果的异常下 ...

好的,希望我儿子只是其他病毒感染引发了ebv感染导致淋巴细胞增殖。哎,静等通知
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 楼主| 发表于 2026-3-14 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
菜菜子12 发表于 2026-3-13 22:28
病理结果是慢活的,查下eb病毒定量,还有eb病毒淋巴细胞亚群看看感染哪些细胞

在做了,报告估计3-5天
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 楼主| 发表于 2026-3-14 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
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发表于 2026-3-14 19:03 | 显示全部楼层 中国北京

细胞流式术没有发现异常,建议再等等会诊结果吧。
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发表于 2026-3-16 00:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
耳朵上面那个黑点位置是一个洞吗?会不会是腮裂瘘
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 楼主| 发表于 2026-3-16 07:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Snowing 发表于 2026-3-16 00:10
耳朵上面那个黑点位置是一个洞吗?会不会是腮裂瘘

不是,那是刚出生就有了,先天性畸形,耳前瘘管。不发脓不发肿不用治疗。病灶不在那
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发表于 2026-3-16 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你的dna阴是全血还是血浆,复旦的dna把我坑死了,还是直接找上海外检吧
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 楼主| 发表于 2026-3-17 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张2302 发表于 2026-3-16 10:16
你的dna阴是全血还是血浆,复旦的dna把我坑死了,还是直接找上海外检吧

血浆
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发表于 2026-3-21 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
多处软组织密度影  孩子的腿 胳膊及其他地方没有不适吗?
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发表于 2026-4-18 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一点点 发表于 2026-3-17 14:10
血浆

你病理结果是什么呢?慢活eb吗?还是淋巴瘤呀,
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发表于 2026-5-12 00:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
孩子诊断是什么
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发表于 2026-6-15 15:37 | 显示全部楼层 中国福建福州
看会不会是nkt淋巴瘤。  如果是 尽快移植,不然肿的地方会反复溃烂。网上上有一个惠惠的孩子  你可以看下 。
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