26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中

林深处_ · 发表于 2026-4-2 18:34

   2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在北京肿瘤医院找刘卫平医生。经历了4次化疗， 30次放疗。顺利康复。六年间身体健康，感冒有过一次两次的。直到2022年，腹痛加发烧。在山东的医院做了胃肠镜，没有找到原因。任何药也没有效果，后自行缓解，三年间，经常高热加腹痛，中药西药吃过很多，都没有效果，直到2025年7月份，来到北京大学国际医院，做了胃肠镜。发现回肠末端大面积溃疡，取溃疡面病理结果是EB病毒，吃了半年的美沙拉嗪，有高热的情况，但是不腹痛了。

   2025年9月份来到北京安贞医院找到王旖旎主任。确诊是慢性活动性eb病毒感染了，我和王主任商量说不想再经历一次化疗了，王主任说遵从患者的意愿，但是也要治疗，已经联系发烧一个月了，主任说让我吃戈利昔替尼，如果有效果是最好，没效果还要接受化疗和移植。

   躲不过命运下过的雨。直到躺在病床上才感受到工作和外界的一切都是浮云。祝愿大家身体健康。一切顺利！