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噬血细胞综合征之家

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求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?

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发表于 2026-5-13 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消退,也没变大,无压痛。2、3月17日查血常规:淋巴细胞比例偏高(7.20x10/L, 77.4%).
3、4月2日查:EB病毒DNA(全血4.94x4次方),异型淋巴细胞(5%),肝功能(正常),颈部淋巴结B超,B超提示淋巴结无异常(33mmx15mm).
4、4月29日查:EB病毒DNA(全血2.39X3次方,无异淋)
5、5月12日查:EB病毒DNA(全血1.59X5次方,血浆1.78X3次方,异淋4%)

截至(己2个月多):无发烧,精神状态好。近期偶有腹痛,头晕,有10天左右,吃中药没效果,不敢乱吃西药。淋巴结一直不消。


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发表于 2026-5-13 16:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       头晕腹痛是不是感冒了?另你把中药停了修养段时间再测吧,谁让你吃中药的?有时候个别中药会激活EB病毒,我们病友群好几个类似吃中药激活EB病毒和噬血的。如果停了中药后7至15天复查,EB病毒全血和血浆都仍然是阳性,就要进一步检查EB病毒淋巴亚群了。因为其他检查结果不太清楚,如肝脾等情况,建议还是先遵医嘱随诊,祝好!
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发表于 2026-5-13 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吃中药没效果...不敢吃西药?你这是听了什么医嘱的处方哎
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 楼主| 发表于 2026-5-13 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2026-5-13 16:33
头晕腹痛是不是感冒了?另你把中药停了修养段时间再测吧,谁让你吃中药的?有时候个别中药会激活EB ...

亮哥,不像感冒,没感冒症状,血常规也基本正常,好怕是EB病毒感染腹部,我该怎么办?现在该找哪个医生?请求指引!亚群在当地做可以吗?
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发表于 2026-5-13 16:52 | 显示全部楼层 中国广东深圳
都去过哪些医院,之前医生是怎么判断的。
按道理你那么相信中医,怎么会突然间往慢活eb那边去考虑了,也太跳脱了
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 楼主| 发表于 2026-5-13 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小志、何 发表于 2026-5-13 16:35
吃中药没效果...不敢吃西药?你这是听了什么医嘱的处方哎

前段时间喉咙痛,口腔溃疡,都是中药治好的。
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 楼主| 发表于 2026-5-13 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
SNGAX 发表于 2026-5-13 16:52
都去过哪些医院,之前医生是怎么判断的。
按道理你那么相信中医,怎么会突然间往慢活eb那边去考虑了,也太 ...

小病我是相信中医,可对于这个EB病毒我就不敢相信中医了。到目前都是在当地揭阳看的医生,当地没有一个医生懂这个病。到目前为止,因为孩子身体状况好,所以针对EB病毒的治疗都是没有的
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发表于 2026-5-13 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家吃中药后肝结节,尚不明确有无直接关系。先ngs排查下血浆一直不阴,是否一直有感染,我家当时嗜血前也很平稳不烧,偶有头晕,但没有溃疡啥的。一查,有跟小仓鼠相关的博卡病毒。后面博卡没有了,又来了耐药菌感染。
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发表于 2026-5-13 17:26 | 显示全部楼层 中国广东深圳
TDRJQ 发表于 2026-5-13 16:55
小病我是相信中医,可对于这个EB病毒我就不敢相信中医了。到目前都是在当地揭阳看的医生,当地没有一个医 ...

如果实在担心的话,可以到广州的中山大学孙逸仙纪念医院挂方建培的号看看,如果真的需要做进一步检查那边都能开,检查亚群那些要上千的,还是要找专业的医生来判断是否有做的必要。
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 楼主| 发表于 2026-5-13 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
王攀 发表于 2026-5-13 17:15
我家吃中药后肝结节,尚不明确有无直接关系。先ngs排查下血浆一直不阴,是否一直有感染,我家当时嗜血前也 ...

感谢提醒
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 楼主| 发表于 2026-5-13 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
SNGAX 发表于 2026-5-13 17:26
如果实在担心的话,可以到广州的中山大学孙逸仙纪念医院挂方建培的号看看,如果真的需要做进一步检查那边 ...

真心感谢!!!
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 楼主| 发表于 2026-5-13 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-5-13 16:33
头晕腹痛是不是感冒了?另你把中药停了修养段时间再测吧,谁让你吃中药的?有时候个别中药会激活EB ...

亮哥,肝脾查B超吗?是不是只看有没有增大?
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 楼主| 发表于 2026-5-13 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
亮哥 发表于 2026-5-13 16:33
头晕腹痛是不是感冒了?另你把中药停了修养段时间再测吧,谁让你吃中药的?有时候个别中药会激活EB ...

亮哥,今天查了这个,有意义吗?是不是说明免疫系统有问题?能不能通过调节免疫系统,使免疫系统去杀EB病毒?太打拢您了!
Screenshot_20260513_200519.jpg
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发表于 2026-5-13 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
TDRJQ 发表于 2026-5-13 20:10
亮哥,今天查了这个,有意义吗?是不是说明免疫系统有问题?能不能通过调节免疫系统,使免疫系统去杀EB病 ...

      这个总淋巴细胞亚群结果看不出什么重大问题,建议你先听医生的,别动不动自己在那考虑什么免疫缺陷,千万不要在哪瞎查瞎想。
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发表于 2026-5-14 11:41 | 显示全部楼层 中国广东深圳
TDRJQ 发表于 2026-5-13 20:10
亮哥,今天查了这个,有意义吗?是不是说明免疫系统有问题?能不能通过调节免疫系统,使免疫系统去杀EB病 ...

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 楼主| 发表于 2026-5-14 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
SNGAX 发表于 2026-5-14 11:41
记得孩子证件号打码

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