37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查结果！

PGJHH · 发表于 2026-5-13 17:31

目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是病毒，难道说这个病真就无止境了吗？麻烦各位前辈帮忙分析一下，目前做的这些检查，是不是发展到噬血了？

PGJHH · 发表于 2026-5-13 17:36

辛苦各位，有的检查还没做，后期慢慢补上，不知道目前的这些检查，能不能看出端倪？

亮哥 · 发表于 2026-5-13 22:16

从你家现有检查报告来看，噬血方面肯定是没有多大的问题，噬血的检查报告暂时不全面。关键问题还是EB病毒，全血和血浆都是5次方，算是比较高的了。现阶段还要看EB病毒亚群、细胞因子、病理活检、基因等结果如何，以综合评判EB病毒感染程度。另如果医生临床判断你家还有较为严重的肺部和肝部感染EB病毒，那就非常棘手了。这种实质性器官感染不仅会影响移植的成功率，也同步会影响前期的治疗缓解率，有个别肺部感染严重的是没有办法进仓的。

现阶段主要问题还是EB病毒感染方面，建议多与临床医生沟通，其他也可以多问问其他相关慢活EB专家和移植专家，以多方获取有利信息，以尽量争取提高治疗成功率。具体请以医生医嘱为准，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2026-5-14 01:39

噬血的话，scd25和铁蛋白会非常高，你这个还好，主要还是eb病毒比较高

PGJHH · 发表于 2026-5-14 10:42

补充检查

亮哥 · 发表于 2026-5-14 11:50

PGJHH 发表于 2026-5-14 10:42
补充检查

你家这个细胞因子结果好奇怪，居然没有白介素10的结果，白介素10是非常关键的噬血指标。然后就说重点吧，EB病毒感染非常严重，B,T,NK细胞都有感染，成人如果涉及T和NK细胞感染，那就非常麻烦了。加上你家严重的器官感染，这种在治疗过程中不排除会有突发情况，比如肺部感染化疗后加重。这种情况下，估计一般医生就不敢接收你家进仓了。建议呢，还是多问几家移植权威医院，以做不时之需！加油，祝好！

PGJHH · 发表于 2026-5-14 11:52

亮哥发表于 2026-5-14 11:50
你家这个细胞因子结果好奇怪，居然没有白介素10的结果，白介素10是非常关键的噬血指标。然后就说重 ...

感谢感谢。